Testimonio: Silvia Montfort.

Empecé con síntomas en 1998, sin saber muy bien qué me sucedía. Mi madre y yo pensamos que se trataba de algún tipo de alergia. Contactamos con el pediatra que me había llevado de pequeña y que, además, es especialista en alergias infantiles. Le conté lo que había experimentado y él, directamente, nos dijo que nos derivaba a un neurólogo porque bajo su punto de vista el ‘problema’ era neurológico. Nos dieron cita con un doctor con amplísima experiencia y en mi primera visita, ya concluyó que casi seguro se trataba de Miastenia Gravis pero debía hacerme un electromiograma para confirmarlo. A la semana me lo hicieron, y dio positivo. Mi madre se puso manos a la obra y preguntó dónde era mejor que me trataran y me operaran ya que debido a estar en plena adolescencia, se me presentaba una MG de lo más rebelde. Mi primer neurólogo nos aconsejó viajar a Barcelona y seguir las pautas de tratamiento de la Dra. Illa y su equipo médico.

En mayo de 1999, me intervinieron y me extirparon el timo en el hospital de Sant Pau, Barcelona. Desde entonces, he seguido revisiones periódicas con mi ‘salvadora’ aunque sigo con bastante medicación…

En estos años (¡ya son 12!) he tenido algunas crisis, tratamientos con inmunoglobulinas, cambios de medicación,… Pero he intentado llevar una vida lo más normal posible. He trabajado casi como una trabajadora cualquiera, he salido de marcha hasta altas horas de la noche (o de la mañana, según se mire,…), me he sacado el carné de conducir, he estudiado,… En fin, todo lo que una chica de mi edad hubiera hecho. Todo, evidentemente, con buenos y malos momentos relacionados con mi MG pero, NUNCA, he dejado que ella ganara la batalla.

Mi gran ilusión ha sido siempre ser madre y mis doctores nunca lo han desaconsejado. Cierto es que se trata de un embarazo de riesgo pero que, bien controlado, no supone peligro ninguno para la madre ni para el bebé (aunque hay que tener en cuenta la posibilidad de MG neonatal transitoria, que en unos días desaparece). La feliz noticia llegó en primavera de 2009 pero ésta se vio eclipsada por la Gripe A en verano… Contraje la gripe estando inmunodeprimida y embarazada de 20 semanas (¿qué más se puede pedir?). Estuve un mes ingresada e intubada en la UCI del hospital de Son Dureta, en Palma de Mallorca y gracias al magnífico trabajo realizado por todo el equipo médico SOBREVIVÍ. Y lo digo así, porque no tenían muchas esperanzas de que así fuera los primeros días de la infección. Pero me salvé y mi pequeña seguía moviéndose dentro de mi tripa.

Mi embarazo se había complicado y mi MG estaba más descompensada que nunca pero, una vez más, no me iba a dejar vencer fácilmente. Lo llevé así como pude, con ayuda de la familia y de los médicos y en noviembre de 2009, nació mi hija mediante cesárea (una vez más, la cosa se tenía que complicar… No dilataba y ella estaba sufriendo debido a estar infectada por Citomegalovirus congénito. Algo que yo había pasado una semana antes como un simple catarro. Solución: cesárea de urgencia).

Mi hija tuvo que estar, sus 2 primeros meses de vida, ingresada debido a esa infección congénita (el tratamiento que administran a los bebés para dicha enfermedad dura 6 semanas) y… ironías de la vida, la MG neonatal transitoria era lo que menos preocupaba a los pediatras y neuropediatras que la observaban las 24 horas del día. Al fin le dieron el alta, y a día de hoy, casi con 18 meses es una niña del todo normal. Sin ninguna consecuencia en su pequeño cuerpo.

En fin… mi historia se ha alargado un poco pero quería que tod@s supieran cómo ha ido sucediendo mi historia. A día de hoy, sigo bastante medicada y aún no me veo con fuerzas de llevar una vida ‘normal’. Espero, pacientemente, que mis neurólogos me aprieten bien las tuercas y poco a poco el reseteo que fue para mí caer enferma de la gripe A me devuelve la normalidad a mi vida.

Todo esto para decir que nadie debe permitir que su enfermedad le gane la batalla y, también, para dejar aquí mi testimonio. No podemos sentirnos como bichos raros.