Carlos Velázquez Duro (Asturias)

Estimados colegas de AMES que me habéis precedido en estos testimonios, gracias por darme alguna idea de lo que es esto de Miastenia muscular gravis.

Yo ya he intentado darme de alta en la asociación, pero como de momento no tengo el informe médico ya que aún no he salido del hospital, no he podido, pero si puedo contaros.

En primer lugar debo decir que me considero un privilegiado, pues mi padecimiento a día de hoy (12-10-11), solo alcanza a los últimos 51 días y no varios años como en la mayoría de vuestros casos.

Tengo 59 años y hasta el pasado 21 de agosto mi vida era absolutamente normal, esa noche al acostarme inmediatamente después de estar en decúbito supino, me quede sin respiración, mi sensación fue que se me puso un tapón a la altura del cuello y el aire no pasaba, inmediatamente de incorporarme para levantarme, el aire paso normalmente y lo único que continué notando fue un ligero dolor en el pecho, ya no pude volver a dormir echado en esa posición hasta ayer.

Fui al médico de cabecera, le conté, me hizo un electrocardiograma, me receto paracetamol y me dijo que si en tres o cuatro días no mejoraba que volviera.

Pasadas 24 horas me encontraba mucho peor, tenía dificultades para respirar incluso estando de pie y la voz estaba totalmente afónica, eso me decidió a ir a urgencias de mi hospital donde pase 7 horas y me diagnosticaron Pericarditis aguda, con el oxígeno que me pusieron mejore muchísimo.

Solución, tomar más paracetamol y citarme para una consulta el 9 de septiembre en cardiología.

Durante esos días de espera por la consulta, no mejoré en absoluto, me costaba comer y sobre todo notaba que la boca se me había quedado pequeña, tenía que introducir trozos muy pequeños y no los podía mover bien con la lengua para masticar, y al final tragaba como un pavo.

Ese día 9 el cardiólogo me dice que si que tengo pericarditis y me pone un tratamiento a base de paracetamol y colchicina, al tiempo me daba una hoja informe de ingreso por urgencias para cinco días después, de tal forma que si no mejoraba me presentara con ella el día 14 de septiembre.

Durante esos cinco días no mejore en absoluto, estaba cansadísimo, no dormía por la posición, tenia mucha mas dificultad para hablar y comer, etc., etc.

El día 14 después de otras 6 horas en urgencias, me ingresaron en una planta de cardiología, tres días después decidieron que no tenía pericarditis pero no sabían lo que tenía, me miró el Otorrinolaringólogo, el Neumólogo y también los de digestivo, todos dijeron que estaba bien, llegaron a pensar que era el enfermo imaginario y me conocían como “el que no tiene nada”.

Después de bastantes días y de achacarle yo algo de lo que me pasaba, a una prótesis de vértebra cervical, me visita un Neurólogo.

Realmente de todos los que me han visitado, él fue el único que parecía interesarse por algo más de lo que yo estrictamente contaba que me pasaba, y me preguntó muy especialmente sobre los ojos, donde a mi no me pasaba nada de nada.

Así las cosas el día 30 de septiembre me dieron de alta y la receta fue, si te duele el pecho toma paracetamol y si no puedes dormir echado, hazlo en el sillón.

Al día siguiente al mediodía noté que tenía como mucho sueño y que se me cerraban los ojos, no le di importancia y pensé “tengo sueño”.

Pero el día 2 de octubre a media mañana y en una entrevista que me interesaba, yo y mis interlocutores notamos que se me cerraban los ojos y que para poder verlos cada vez echaba la cabeza más para atrás, esa tarde empecé a ver doble y me resultó imposible leer, pues todo lo veía borroso entre las letras.

Me fui a urgencias de nuevo pero en cuanto dije que había salido dos días antes y que veía doble, llamaron a un Neurólogo y ya directamente se orientó a la Miastenia, quede ingresado, se han hecho análisis sanguíneos específicos y también electromiografía (pero también específica), ya que en el anterior ingreso me había hecho una pero buscando fallos nerviosos y no musculares.

Anteayer llegaron los resultados de las dos cosas y las dos han confirmado el diagnóstico de Miastenia.

Ayer comencé el tratamiento e inmediatamente he notado bastante mejoría, quedaré ingresado mientras adaptan las dosis de Mestinon y Prednisona y después ya veremos.

Tengo la esperanza y desde luego el deseo de poder llevar una vida adaptada a mis posibilidades, y lo mejor posible y desde luego estoy dispuesto a luchar por ello.

Lo único que me da realmente miedo, es que me cambie el carácter y que me haga insoportable para los míos.

Espero que mi testimonio le resulte de utilidad a alguien, como a mí me lo han sido otros y pido disculpas por lo extenso del relato, pero no he podido o sabido acortarlo.

Un saludo para todos.

Carlos