Testimonio Anónimo.

Sé que mi historia es muy larga y no sé si la podéis exponer, aunque resulte cansino quise escribir por todo el largo calvario por el que he pasado y por el que seguramente mas miasténicos están pasando, por desgracia todo ello debido al mal diagnostico primario, mala información con respecto a los síntomas y ya no hablemos de las listas de espera.

 ¡Hola a todos! Escribo desde Gran Canaria, antes de decidirme a escribir mi historia he leído todos los testimonios, siempre es de gran ayuda conocer  casos similares al tuyo propio y descubrir que no estás sola en esta dura enfermedad.

Todo comenzó cuando con 19 años tuve a mi hijo (2001), a lo largo de los meses empecé a tener algo de cansancio y alguna vez se me bajaban los parpados, no le puse asunto, ni yo ni mi familia, pensábamos que era el cansancio de madre primeriza con niño llorón.

Al año de los levísimos síntomas aunque en aumento, comencé a trabajar, en principio bien un trabajo bastante estresante pero me encantaba.

Luego estuve dos años en los cuales habían cosas que no podía hacer pero no sabía el por qué aun así seguía trabajando, hasta que en el 2004 los síntomas fueron en aumento  lo achacábamos al ritmo ajetreado de vida, el niño, la casa, el trabajo… siempre había sido muy dinámica, al ver que ni si quiera podía ir al gimnasio y que los síntomas iban a peor empecé a pensar que algo estaba pasando pero no sabía que podía estar ocurriendo: en casa no podía limpiar, me costaba muchísimo lavar, tender y recoger la ropa, apenas podía fregar… me costaba llegar al trabajo, cuando hablaba me faltaban palabras sin darme cuenta de ello, pensaba que debido a tantas horas de trabajo mi cuerpo estaba pidiendo tregua, jamás pude pensar que en octubre de ese mismo año perdería mi voz sin ningún motivo es ahí cuando comenzó mi largo peregrinar de cuatro años, primero me diagnosticaron una gripe (sin síntomas) luego pasamos a una crisis de alergia, al mes cuando no recuperaba mi voz me mandaron al otorrino el cual dio como diagnostico: crisis de estrés.  Me mandó a casa con diazepam el cual me empeoró.

Estuve 14 meses de médico en médico algunos privados y otros de la seguridad social, en los cuales lo más bonito que me dijeron fue niñata consentida, que si me cortaban un dedo seguro que hablaba, sus diagnósticos eran depresión, crisis histérica, incluso que me lo inventaba… hicieron que me volviera loca, lo pasé muy mal, dudaba hasta de mi misma y mientras tanto los síntomas empeorando, pero nunca quise tirar la toalla.

Pase por muchos especialistas: foniatra, otorrino, endocrino, logopeda… pero me lo ponían muy difícil todos opinaban que eran nervios, incluso una neuróloga me mando a hacer algunas pruebas que según ella seguro eran negativas y así me convencería de que estaba estresada y depresiva en ningún momento me nombró alguna posible enfermedad.

Mi familia y mis amigos me apoyaban porque veían mi deterioro día a día.

Dichas pruebas tardaron demasiado y cuando llegaron yo había recuperado mi voz (después de 14 meses con disfonía) porque un médico por error me había mandado corticoides.

Al fin me hicieron el electromiograma y el doctor que me atendió, me sugirió que era urgente que le enseñase el resultado a mi neuróloga porque creía oportuno realizar más pruebas. Fue ahí cuando escuche por primera vez, y después de dos años, el nombre de una posible enfermedad Miastenia Gravis.

Por fin había alguien que no me trataba de loca y vi un rayito de esperanza.

Llevé el resultado a mi neuróloga (gracias al destino había otra) me mando directamente al hospital donde me tuvieron que hacer más pruebas (analíticas, electromiograma. Test de Tensylon, TAC…) y para asombro de todos y esta vez no por culpa de los médicos tardaron dos años más por las famosas listas de espera, dos años en los cuales me caía sin motivos, me atragantaba muchísimo, dificultad respiratoria, apenas me podía duchar y seguía trabajando.

Aun así, por lo traumatizada que estaba, ya que me habían hecho creer que era psicológico, no quise saber nada de la enfermedad hasta que me confirmaran que tenía MG.

Finalmente tras haberme realizado las pruebas mi doctora me confirmo en Noviembre de 2008 (4 años después de ir por primera vez al médico), que tenia Miastenia Gravis IIB y que me tenían que extirpar el timo (que yo ni sabia donde estaba jejeje) fue entonces cuando llegue a casa y busqué por primera vez en Google, a la que me había estado enfrentado durante estos años y lo que me esperaba.

Desde Noviembre hasta la fecha de hoy llevo 5 ingresos en los cuales he estado casi 4 meses hospitalizada, me han extirpado el timo del cual a los cirujanos se les quedo un resto de 3`5 cm., tomo 7 mestinon y medio diario, 4 pastillas de inmunosupresores, 60 mg. de corticoides, una dosis mensual de Ritusimab, me han hecho más de 25 plasmaféresis, he reaccionado mal a las Inmunoglobulinas y he subido 25 kilos… estoy bastante débil, con los síntomas algo mas agravados pero con muchas ganas de tirar para adelante que mi familia me necesita. 

Es verdad que hay días malísimos y que la expresión que tenemos en la cara no es la que queremos tener, pero hay que ganarle la lucha a la miastenia aunque tengamos ganas de llorar y gritar, durante estos cuatro años no he perdido nunca la poca sonrisa que tenía mi cara aunque la realidad me hizo llorar muchas veces, hacia como los fénix, resurgía de las cenizas.

Espero que mi humilde testimonio ayude  a dar fuerzas a otros que la necesiten, yo os mando de todo corazón mucho ánimo, de todo se sale con voluntad y ganas de vivir.

Quiero agradecer a mi marido y mi madre todo el apoyo que me han dado, nunca me han dejado sola, también a mi hijo que con solo 7 añitos ha entendido y asumido la enfermedad de su mamá como si fuese un adulto, a mi Doctora que ha hecho por mí todo lo que estaba en su mano y a confiado en mi durante todo este tiempo, al equipo de Neurología del Hospital Insular y como no a todo el personal de la planta 6ª, a mis amigos y todas las personas que se han preocupado por mí. Mil gracias!!!