Testimonio: Raquel.
 

Me llamo Raquel y tengo 36 años. Vivo en Sevilla y soy profesora de secundaria. En el año 2004-2005 pude ver realizado por primera y única vez mi sueño de ser profesora en un instituto. Trabajé muy duro para conseguirlo, ya que los años anteriores preparé mis oposiciones en los ratos que me dejaba mi trabajo a jornada completa como informática, en una empresa del sector en Madrid. Pero por fin lo conseguí. Ese año estuve como flotando, tenía tantas ilusiones, tantos proyectos y disfrutaba día a día con mi trabajo y mi vida personal.

Me ha costado mucho tiempo decidirme a asociarme con AMES, porque en el fondo no aceptaba mi pertenencia a este grupo. Pero después de dar el paso me he alegrado muchísimo. La ayuda que me ha ofrecido la asociación y el saber que no estoy sola han sido un enorme consuelo y apoyo para mí. Ahora, después de mucho tiempo me decido también a contar mi testimonio. Soy consciente de que mi historia se sale de lo esperado, de las estadísticas y de los pronósticos conocidos para la miastenia gravis. Y una parte de mí tiene miedo a no ser aceptada aquí, en este grupo de personas que comparten conmigo la experiencia de la miastenia gravis en sus vidas. Pero después de mucho pensar creo que quiero hacerlo. Posiblemente algunas personas no puedan entender lo que cuento y algunas otras vean abierta la puerta de la esperanza y la mejoría de la calidad de sus vidas. Por eso quiero pedir disculpas a las primeras y decir que me arriesgo por las segundas, porque pensar que puedo contribuir en el proceso de mejorar la salud de una persona es el regalo más grande que ahora me podría hacer la vida. 

Hace ya cuatro años y medio que convivo con la miastenia gravis. Al principio esta se presentó de manera más suave, dejándose ver con unos síntomas localizados del cuello para arriba (dificultades para hablar, tragar, sonreír y abrir o cerrar los ojos) y con un cansancio que disminuía mis fuerzas para afrontar el día. Tras nueve meses de búsqueda médica para mejorar mi estado dieron por fin con el diagnóstico. Fueron meses duros en los que nadie comprendía lo que me pasaba, confundiendo mis síntomas con afonía crónica y parálisis facial.

Un año y medio después mi miastenia gravis se generalizó y en dos semanas pude ver afectados muchos otros músculos de mi cuerpo. En mi peor etapa paró mi vida bruscamente y me sometió a un aislamiento que no podía imaginar. Las medicinas me ayudaban pero mi estado era de cansancio extremo para cualquier mínima actividad física (a veces no podía ni dar un paseo de 15 min), mis brazos no podían levantarse, mis manos no podían coger bien objetos, ni escribir, mis piernas no se levantaban bien del suelo, no podía subir bien escaleras, no podía hablar más de una frase sin que mi voz se volviera totalmente gangosa e ininteligible, masticar, tragar, sonreír (tardaba más de 1h en comer y a veces sólo podía comer sopas), a veces no podía leer porque veía doble. Desde entonces las cosas han cambiado y ahora estoy mejor.

Desde que comenzó este proceso no he podido volver a mis clases como profesora. En este tiempo he aprendido muchas cosas y he pasado por muchas fases. Desde la negación de mi estado hasta la aceptación y el trabajo conmigo misma para aprender a vivir con mi situación. Mi madre, que en todo este tiempo ha sido mi consejera y mi mayor apoyo, se resistía a pensar que  no hubiera nada más que hacer por mí. Se resistía a creer que estaría el resto de mi vida en este estado y buscó. Su determinación era absoluta y estaba dispuesta a hacer todo lo que hiciera falta, en nuestro país o en el extranjero, para ayudarme. Encontró algunas terapias en el campo de la medicina alternativa que han dado un giro absoluto a mi vida. Aunque aún estoy en un proceso de recuperación de mi salud, mi calidad de vida ha mejorado espectacularmente. Tengo que decir que en todo este tiempo he trabajado activamente para conseguirlo poniendo todo mi esfuerzo y energía y organizándome una rutina de vida que favorezca mi mejoría. Las terapias que me han ayudado tanto y que ahora practico por tres años, son la alimentación macrobiótica y la acupuntura.

Cuando la alimentación empezó a mejorar mi salud me sentí tan agradecida que descubrí que necesitaba saber más y entender por qué la comida estaba cambiando mi cuerpo y mi situación. Entonces mi madre y yo empezamos a estudiar "Macrobiótica y medicina oriental" en una escuela de Madrid. Ahora colaboro con una asociación sin ánimo de lucro de Sevilla que se llama "La Crisálida, Instituto Macrobiótico" y que trabaja para dar a conocer esta alternativa y la importancia de la alimentación en la salud de las personas. Hacen cursos prácticos de cocina y yo escribo en su página de Internet. En su blog "Aprendiendo Macrobiótica" hay mucha información relativa a  la alimentación y la salud: artículos, preguntas y respuestas, bibliografía, recetas y desde hace poco se ha inaugurado una nueva sección de testimonios dónde he escrito el mío con mucho más detalle que aquí.

Con la información de que dispongo ahora y mi experiencia personal quiero transmitir mi convencimiento de que la miastenia gravis puede mejorarse y doy ánimos a las personas que padecen esta dura enfermedad para que se atrevan a probar lo que tan bien está funcionando para mí. Aquí os dejo las direcciones del blog y un correo al que podéis escribirme para hacer todas las preguntas que queráis.

http://aprendiendo-macrobiotica.blogspot.com

info.lacrisalida@gmail.com

Quiero aprovechar también este espacio para agradecer a Jesús María, presidente de la Asociación de Miastenia Gravis de España, y todo su equipo la labor tan necesaria de crear y mantener esta asociación. Gracias por todo vuestro esfuerzo y dedicación para mejorar la calidad de vida de las personas con miastenia. Gracias por todos los proyectos que estáis llevando a cabo y que son tan necesarios para nuestra comunidad. Todos los caminos que lleven a la salud son bienvenidos para que cada persona tenga la opción de elegir el suyo.

Os  mando muchos besos cariñosos y toda la esperanza del mundo.

Hasta pronto.

Raquel.