Testimonio: Nieves Rodríguez Herrero.

 

 Nos presentaron oficialmente el 1 de julio de 1979. Hasta ese momento había estado conmigo en calidad de acompañante molesta que no ha sido invitada y ni siquiera presentada, arrebatándome la fuerza de las manos y de las piernas y amargándome uno de los momentos más felices de mi vida, o al menos el que debería haberlo sido de no ser por su visita inesperada.

 Al poco de nacer mi hijo, en esos momentos en que cualquier madre irradia felicidad por todos sus poros yo empecé a sentirme cansada y triste, profundamente triste sin motivo aparente, preocupada y siempre agobiada ante la posibilidad de que le sucediera algo y siempre temerosa de no hacer las cosas bien.

 La gente que de todo sabe,  y la que no sabe, pero que opina igualmente me decía que eso eran cosas de la depresión, que pasaría con el tiempo y que no fuera tan nerviosa y tan exagerada. Ahora se que con esa tristeza quizá le abrí la puerta de par en par a esa oportunista y  le deje el camino libre para que hiciera con mi vida lo que ella quisiera. pero nadie supo verlo entonces, ni yo misma.

 De la tristeza pasé a un cansancio extraño, a un cansancio que a veces no me dejaba tener en brazos a mi niño porque tenia miedo de que la falta de fuerza le hiciera caer, o por miedo a que la flojedad de las piernas me hiciera caer a mi arrastrándole a el. No me sirvieron de nada las visitas a distintos especialistas o incluso alguna vez a las urgencias de un hospital, cuando explicaba lo de las manos me miraban como si fuera una mamá histérica que solo quiere llamar la atención y que necesita urgentemente una ración de valiun, cosa que me recetaban y que yo guardaba en un cajón sin tomar porque sabia que se equivocaban, que no era cuestión de nervios, que realmente algo me pasaba. Por fin un neurólogo me escuchó y tras algunas pruebas tremendas le puso nombre y apellido a lo que me pasaba.

 La mañana que fui a recoger los resultados tenía tanto miedo y estaba tan nerviosa que apenas podía caminar. Entré en el despacho con la misma sensación que deben tener los reos cuando esperan del juez su sentencia de muerte. Recuerdo la consulta, entraba mucho el sol y había una planta con flores en la mesa del medico y  pensé que era un lugar demasiado alegre para la terrible noticia que me iban a dar, porque yo había imaginado en mi cabeza las peores enfermedades invalidantes y estaba convencida de que tenia la peor de todas. El medico me miro y debió de verme tan angustiada que me dijo “tranquila Nieves, ha tenido usted suerte, lo único que tiene es miastenia gravis”

 No se como pude escucharle con el corazón latiéndome de esa forma, pero  lo hice; aislé las palabras y me quedé con las que realmente quería escuchar.  Ha tenido usted suerte.

 A mi eso de gravis me sonó terrible, me sonó a grave gravísimo, pero él, muy optimista me explico que era una enfermedad crónica pero no degenerativa, que tenia tratamientos e incluso una operación que me podía ayudar mucho y que no tenia que preocuparme, que no me iba a morir ni a quedar paralítica como yo pensaba. Me receto unas pastillas de mestinon y me pidió  que volviera en tres meses para un control rutinario. Así que me aferre a la palabra “suerte” y salí de allí pensando que la condena al fin y al cabo solo había sido a cadena perpetua.

 Consulte en unos diccionarios lo que era la miastenia gravis y la verdad no me parecía haber tenido tanta suerte porque lo que leía no me gustaba nada, pero decidí que todas esas consultas no hacían mas que asustarme mas, así que blindé mi cabeza a  cualquier información sobre la miastenia y decidí vivir dándole la espalda. Este blindaje a veces se resquebrajaba cuando leía en alguna revista que algún que otro famoso había muerto precisamente de esa enfermedad, pero como el mestinon me hacia el efecto deseado y me encontraba bien seguí con mi vida intentando olvidarme de ella.

 Tan bien me sentí que empecé a rebajarme la dosis de pastillas por mi cuenta hasta que un día deje de tomarlas y mi cuerpo no se resintió. La fuerza había vuelto a mi tal y  como se había marchado. Acudía a las revisiones, que cada vez se espaciaban más en el tiempo y después me olvidaba de nuevo de la enfermedad hasta la siguiente consulta. Un día, a los tres años de empezar las consultas decidí que no iría a la próxima. Pensé que si la miastenia había decidido dejarme lo mejor era facilitarle el camino, así que, a enemigo que huye puente de plata, y me olvide oficialmente de ella. Digo oficialmente porque en un lugar secreto de mi cabeza se quedó guardado su nombre porque yo sabia que algún día, mas tarde o mas temprano volvería.

 Durante trece años ni por un solo momento me dio muestras de su presencia, y eso que yo no le tuve ningún respeto, no hice nada por llevar una vida tranquila.. Crié a mi hijo, subí, baje, hice deporte, bailé y viví una vida normal y activa y sobre todo, fui muy muy feliz sin acordarme de ella.

 En la Navidad del año 2003, en la cena de mi empresa, cuando mejor me lo estaba pasando y mas a gusto bailaba con mis compañeros de trabajo, al subir los brazos para bailar noté que apenas tenia fuerza en ellos. Lo achaqué al cansancio, a que había bebido o simplemente a que era muy tarde, lo hubiera achacado a cualquier cosa, le hubiera echado la culpa a quien fuera, todo  menos a aceptar que tal vez pudiera ser que la tregua se había terminado.

 A partir de ese día empecé a notar cosas que hasta entonces no había sentido. Mi parpado derecho estaba más caído de lo normal;  tenía que descansar cuando tecleaba en el ordenador porque mis dedos se agarrotaban y se quedaban lacios sobre las teclas. Un día dictando unos nombres a mi compañera me di cuenta de que no era capaz de pronunciar algunas letras y aunque disimulaba todo lo que podía los síntomas empezaron a hacerse evidentes entre mi familia y mis amigos.

 Decidí ocultarles lo que me pasaba pensando que se me pasaría como lo había hecho en la otra ocasión, yo me decía que si uno no hace caso de las cosas, estas terminan por no pasar.

 Se puede engañar a los demás, o al menos intentarlo, pero,  ¿ como se engaña uno a si mismo? ¿Cómo podía negarme a mi misma que cada día estaba peor y que ya no podía ocultarlo por mucho tiempo?. Era imposible ignorar el hecho de que había vuelto, y de que había vuelto dispuesta a enseñarme su cara más fea, dispuesta a hacerme pagar los años que había sido benévola conmigo, a enseñarme que cuando ella quiere puede ser devastadora y que si se va es porque quiere, lo mismo que cuando vuelve.

 Volví al médico a escondidas de mi familia, solo con la complicidad de mi marido al que obligué a prometer que no le contaría a nadie lo que me pasaba, me receto corticoides muy a su pesar y yo pensé que eso sería la solución a mis problemas. Yo continué intentando hacer una vida normal, una vida que cada día se convertía en un pequeño infierno porque apareció la visión doble y mi voz se volvió tan gangosa que aún no se como pude terminar mis jornadas de trabajo. Por las mañanas aún podía llevarlo mejor, me levantaba con algo de fuerza y me marchaba a trabajar con la esperanza de terminar la jornada, pero la hora de camino hacia mi trabajo a veces era suficiente para agotarme, y llegaba ya si apenas fuerzas para afrontar el día. Como apenas podía articular diez palabras seguidas sin que mi voz sonara gangosa empecé a hablar con monosílabos y dejé de participar en las conversaciones y en los desayunos colectivos con mis compañeros , puesto que tragar se estaba convirtiendo también mas en un acto de fe que en un hecho normal de la vida.

 Dejé de llamar por teléfono y me acostumbre a no cogerlo  cuando me llamaban. Me convertí en una maestra de la mentira y de la excusa para no acudir a reuniones familiares. Dejé de quedar con mis amigas; me bajaba del vagón del metro si montaba alguien a quien conocía, no abría la puerta de casa a nadie y lo mas duro de todo, dejé de sonreír puesto que la crueldad de la miastenia llega al punto de quitarte tu sonrisa y la expresión de tu cara, lo que hace que siempre parezcas una desagradecida o una amargada ante cualquier cumplido. En resumen, dejé de ser yo para convertirme en una persona triste y huidiza que solo encontraba tranquilidad cuando estaba sola.

 Yo seguía confiando en que la nueva medicación me haría el efecto deseado y todo eso pasaría enseguida, pero no conté con que al medico se le había olvidado comentarme que esa medicación tarda en hacer efecto, y cada día despertaba con la esperanza de que fuera ese día el primero en que me encontraría mejor. Empecé a desesperar, las fuerzas ya no me acompañaban ni en mis actos más cotidianos, lavarme los dientes o simplemente dar un beso a mi hijo, esas cosas fáciles y mecánicas  que todos hacemos cada día sin pensar en lo difíciles que pueden ser para algunas personas.

 Cogí un resfriado muy grande, un resfriado que yo aproveche para disfrazar mi voz gangosa y mis pocas ganas de vida social, así que pensé que había sido providencial, pero lo que yo no sabia era que ese resfriado iba a marcar el principio del fin.

 Una noche me desperté sin apenas poder respirar y comprendí que ya no podía esperar más, que tenía que pedir ayuda urgente. Me llevaron al hospital y por el camino pensé que nunca llegaría, Cada intento de meter aire en mi cuerpo era un acto desesperado y casi inútil. Mi cuerpo se había agotado del todo y  pensé que ella al final había vencido.

 Me ingresaron inmediatamente en la UCI. No voy a contar todo lo que pasé allí, sería regodearme en la desgracia y en lo morboso, pero en esos días puedo decir que bajé a los infiernos y  que las palabras intubación, sonda nasogástrica, y gravedad se convirtieron en mi pan de cada día. Vi de cara  la gran suerte  que había tenido con tener miastenia gravis, menuda suerte, una suerte que yo jamás desearé ni a mi peor enemigo.

 Poco a poco la gravedad inicial fue disminuyendo y a los cuatro días me sacaron de la UCI y me subieron a la habitación. Allí no fue mucho mejor, empezaron las visitas ya todo el mundo supo lo que me pasaba y en cierto modo eso representó una pequeña liberación para mi.  Pero como en todas las enfermedades raras, nadie sabe de que va pero todo el mundo tiene algún consejo que dar y sabe exactamente lo que tienes que hacer,  y uno tiene que aguantar allí sin poder hablar, sin poder sonreír y sin siquiera poder opinar.

 Me quedé sin apenas fuerzas, caminar por el pasillo del hospital era una verdadera aventura y  mantener la compostura ante las visitas requería dosis de valentía y paciencia. Aunque el  peor momento del día era el de la comida, cuando escuchaba a lo lejos en el pasillo las ruedas de los carritos que la traían no podía evitar las lágrimas porque cualquier intento de tragar era un verdadero acto de faquirismo y mi propia saliva se convertía en una larga espada.

 Salí del hospital mes y medio después, recuperada pero con mis fuerzas totalmente mermadas. Mis fuerzas físicas mermadas y mi fuerza interior totalmente destruida.

 La vuelta a casa fue muy dura porque la fuerza de mi cuerpo no estaba en consonancia con la fuerza que quería mi cabeza y yo me obsesionaba con hacer cosas que me dejaban extenuada y muy desesperada.  A fuerza de decepciones y de intentos frustrados por hacer una “vida normal” llegue a la conclusión de que para hacer frente a la miastenia, para intentar al menos plantarle cara lo primero que tenia que tener era paciencia, una gran dosis de paciencia, y sobre todo, debía “aceptar” lo que me estaba pasando.

 Por primera vez en muchos años me senté frente al ordenador y teclee la odiada  y temida palabra en la barra del buscador, y eso, ha sido una de las mejores cosas que he hecho desde que tengo esta enfermedad.  Me informé sobre los avances y  las medicinas, y eso me ayudo a comprender mejor lo que me estaba sucediendo. Me di cuenta de lo ciega que había estado y del daño que me había hecho al negarme a mi misma esa información,  comprendí que para luchar contra algo primero hay que conocerlo para poder atacarlo con sus mismas armas.

 Conocí también la asociación española de miastenia, y con ellos se me abrió un mundo, ya no era yo sola la pobrecita que tenía  miastenia y que sufría en silencio , vi. que había muchas personas como yo, y que estaban mejor o peor, pero que cada día se levantaban intentando plantarle cara a la enfermedad. Cambie de medico y también de medicaciones y sobre todo cambié de actitud frente a mi  suerte.

 Han pasado un par de años y muchas cosas desde que salí del hospital. Ya no he vuelto a trabajar, y aunque eso en su momento me causo un tremendo dolor, he conseguido que pase a un segundo plano y que eso no sea un motivo de llanto en mi vida. La medicación me está ayudando a tener nuevamente fuerza en mis músculos, pero soy consciente de que está atacando a otras partes de mi cuerpo. Ha cambiado mi fisonomía, y aún me cuesta aceptar a esa persona que se asoma cada mañana al espejo y que poco o nada tiene que ver con la persona que yo era. La vida normal que yo tanto deseaba ha sido sustituida por una “vida normal” que yo he creado a mi medida, y en la que ir sola a por el pan o coger el autobús es un gran logro y un gran motivo de satisfacción.

 Creo que estoy aprendiendo a convivir con mi molesta acompañante, a la que se que jamás me acostumbraré, pero con la que intentare convivir pacíficamente. Se que aún me queda mucho camino por recorrer, que cada día es un reto, y que unos días estoy fuerte y dispuesta a comerme el mundo y a la miastenia a la vez, y otros estoy tan hundida que ni llorar puedo.

 Pero se que yo soy una persona fuerte y que tantas veces me caiga, las mismas me levantaré, sola, o con la ayuda de mi familia y de la asociación y de tantas personas que en ella he conocido y que me han demostrado que están y estarán siempre ahí.

 Espero mejorar aún más, espero que el tiempo sea nuestro aliado y se consigan avances para ayudarnos tanto en medicinas como en otro tipo de tratamientos. Espero que nadie se tire meses y meses peregrinando de médico en médico para poder encontrar un diagnostico. Espero que se conozca esta enfermedad para que cuando digas su nombre nadie ponga cara de asombro o incluso de un paso atrás por si les pegas algo. Espero que la vida me depare otra cosa que lo que tengo en este momento, y sobre todo espero que a nadie, nunca ningún medico le diga que “ ha tenido suerte” por tener miastenia gravis.