Testimonio: Jesús Mª Villaverde Vargas.

En el verano de 2002, me diagnosticaron miastenia gravis. Por fin pude saber lo que me pasaba después de año y medio de incertidumbre, y de tomar tratamiento para la conjuntivitis alérgica, que era el diagnóstico de mi médico de familia. A partir de ese momento mi vida cambió. En un principio fue miastenia ocular, pero actualmente la tengo generalizada, en un estadio IIa según la clasificación de Osserman (neurólogo norteamericano). Me iba muy bien en mi propio trabajo, pues tenía una academia de Informática, Mecanografía y temas relacionados con Administrativo (contabilidad, facturación, nóminas, etc.). Además estaba estudiando Derecho en la Universidad, con el objeto de ampliar mi negocio.

Era un trabajador autónomo. Por recomendación de los médicos, cerré la empresa que después de 10 años tanto sacrificio nos había costado levantar y me puse a buscar trabajo. Tuve suerte, pues unos antiguos alumnos míos, propietarios de una fábrica, necesitaban una persona con mi perfil profesional y después de un encuentro casual en una cafetería ya van para seis años que trabajo con ellos, y les estoy muy agradecido.

Mi carácter, abierto, alegre, divertido, cambió por completo y quienes más lo sufrieron fueron mi esposa y mis hijas. Gracias a la ayuda psicológica que estoy recibiendo, lo voy superando y mi familia lo agradece sinceramente. Pues este tema me tiene realmente muy preocupado, y con esta enfermedad cuantas menos preocupaciones mejor.

No obstante, aún no me apetece tener mucho contacto con las amistades que también dejé de lado, pues los efectos de la miastenia me hacen sentirme incómodo, sobre todo cuando te miran de forma rara al no recordar lo que me pasa. Si estamos comiendo, tardo más que nadie, pues no puedo masticar de forma normal la comida por la falta de fuerza en la mandíbula inferior y tengo que ayudarme con el puño, tengo que ir con cuidado de no atragantarme, pues no tendría muchas fuerzas en la garganta para expulsar la causa de un posible atragantamiento. Si nos lo estamos pasando bien, y nos estamos riendo, mi cara no lo expresa como lo hacía en condiciones normales, más bien al contrario, parece que pongo mala cara debido a la fatigabilidad de los músculos faciales y me sale una sonrisa sardónica. Estos cambios emocionales también provocan que me falle la voz al no poder mover la mandíbula y la lengua en condiciones normales, y para postre se me cierran los párpados de los ojos y si quiero ver algo tengo que tirar la cabeza para atrás, y entonces me molestan los músculos de la nuca, en fin ya sabéis lo que es la miastenia.

En estas condiciones me tengo que apartar del grupo y relajarme para recuperar un poco la normalidad. No es que me sienta discriminado, pero si incomodo y esto hace que me ponga peor. Todo esto me ha provocado un cuadro de ansiedad y estoy asistiendo al psicólogo. Lo que ocurre es que no pueden darme ningún tratamiento farmacológico, pues están contraindicados para esta enfermedad y para el tratamiento que tomo. La verdad es que tampoco quiero tomar mas pastillas.

Las tareas domésticas que habitualmente realizaba o en las que colaboraba, como subir el barreño con ropa lavada a la terraza, o tirar del carrito de la compra, o cualquier actividad que signifique un esfuerzo, no puedo hacerlas pues los músculos se me agotan al momento y si hago un sobre-esfuerzo me fallan los pulmones y tengo problemas para respirar. Incluso teclear en el teclado del ordenador o manejar el ratón a veces es un problema, pues los dedos de la mano derecha se quedan inmóviles.

En el mes de diciembre de 2006 tuve una crisis miasténica en plena calle y a las 7:00 h. de la mañana cuando, precisamente, me dirigía acompañado de mi esposa al hospital a recibir una sesión de plasmaféresis, pues ya no tenía fuerzas ni para vestirme, me tenía que vestir ella. Menos mal que no me puse nervioso, aunque no podía respirar apenas, enseguida supe lo que era y lo pude controlar, al menos lo suficiente para acercarme al centro de salud que estaba cerca y me llevaron en ambulancia al hospital, pues apenas podía hablar y contar lo que me pasaba, tenía disartria. En este caso, el único esfuerzo que estaba realizando era andar tranquilamente. Desde entonces he sufrido pequeñas crisis miasténicas, que afortunadamente suelo controlar con reposo y técnicas de relajación recomendadas por la psicóloga que me atiende.

Actualmente, me están aumentando el tratamiento y algunos síntomas se alivian algo, pero otros siguen igual. Conforme va avanzando el día me pongo peor, sobre todo después del mediodía, y lo mejor para recuperarte es descansar tranquilamente sin realizar esfuerzos de ningún tipo.

No obstante no pierdo el ánimo de luchar contra la miastenia, desde el primer día me planteé el hecho de que no podría conmigo. Trato de que mi vida sea lo más normal, como era antes del diagnóstico, lógicamente con algunas limitaciones. Sigo trabajando, me doy mis paseos, voy al cine, estoy estudiando algunos cursos relacionados con mi profesión, la cuestión es mantener la mente distraída para que no se acuerde de la miastenia.

Desde aquí os quiero dar ánimos para que juntos luchemos contra la miastenia. No va a poder con nosotros.

Un saludo a tod@s.