Testimonio: Elisabeth Ruiz Pérez.

MI VIDA CON...MIASTENIA. Testimonio publicado en el suplemento SALUD del diario El Mundo el 20 de septiembre de 2008, número 770.

En la primavera de 2003, cuando Elisabeth tenía 23 años, notó que no podía tender la colada. Las primeras pinzas eran fáciles de abrir, pero a partir de la quinta o sexta sus dedos empezaban a fallar.

Durante un mes, observó que tareas sencillas como pelar la fruta, abrocharse los pantalones o el sujetador suponían una auténtica odisea. Acudió al médico, pero éste no encontró nada en las radiografías, TAC y electromiograma que le practicaron en busca de un posible problema en el túnel carpiano (la palma de la mano).

Progresivamente, a lo largo del año siguiente las fuerzas le fallaban más a menudo y por tareas cada vez más simples. Bajar y subir escaleras, saltar o agacharse se habían convertido en asuntos en los que concentrarse debidamente para no caer al suelo.

El traumatólogo y el neurólogo exploraron a Elisabeth por si acaso tenía una compresión nerviosa en su columna vertebral, pero tampoco encontraron nada. "Pensé que me estaba volviendo loca. No podía sonreír, sólo me salía una mueca, inflar un globo o silbar. Sufría una ansiedad terrible porque veía que cada vez estaba más incapacitada y nadie sabía por qué", rememora Elisabeth que ya tampoco podía ni siquiera sostener el cuello erguido o levantar los brazos para vestirse.

Cuando la patología comenzó a cebarse en sus músculos oculares empezó a ver doble (la descoordinación de ambos ojos produce ese efecto) y cuando sus párpados se cayeron, también por la imposibilidad de abrirlos, Elisabeth dejó de ver. Emocionalmente había tocado fondo. "Quería saber que tenía y nadie parecía dar con la clave a pesar de las pruebas que me practicaban. Mi marido sufría por la impotencia de no poder hacer nada, mi familia estaba preocupadísima porque sabían que yo nunca había sido una persona quejica o débil y mi entorno más próximo estaba perplejo porque no entendían nada", describe la paciente.

Finalmente, un neurólogo de Mataró (Barcelona) dio con la clave. "Tienes miastenia; no puedo tratarte, pero voy a derivarte a especialistas en la materia, si te empiezas a ahogar [la enfermedad acaba por debilitar los músculos relacionados con la respiración, la masticación y la deglución] vete rápidamente a urgencias", recuerda Elisabeth que le dijo este facultativo.

"A pesar de lo terrible que parecía aquello sentí un inmenso alivio porque por fin sabía a lo que me enfrentaba y podía hacer algo por encontrarme mejor", apunta.

A partir de entonces, Elisabeth pasó por el quirófano para que se le extirpara el timo - esta glándula está implicada en la función inmunológica del organismo; está alterada en los pacientes con miastenia -, sigue un tratamiento farmacológico y acude a revisiones cada tres meses para evaluar su estado general, la evolución de la enfermedad y el nivel de fuerza que tiene.

"También voy al psicólogo porque si tengo que vivir siempre con esta patología más vale que me lleve bien con ella; me enseña que hay muchas cosas que pueden esperar, trucos como sostener el vaso con las dos manos para poder beber y a aceptar, aunque es muy duro, que no pasa nada porque a veces me cueste coger una taza, se me rompa un plato o no pueda hacer la comida o ducharme", apostilla esta joven que, en cualquier caso no baja la guardia en ningún momento.

"Los días en los que estás mejor te comes la vida a bocados. A veces te lías la manta a la cabeza y sales o haces algún "exceso" [en estos casos puede suponer salir a cenar, hacer un pequeño viaje o algo de deporte] aunque sabes que luego tendrás que pagar un peaje en forma de cansancio extremo".

Muy a su pesar, no puede hacer una jornada laboral conforme a su edad y a su preparación. "A veces la gente me dice que qué suerte tengo de no madrugar, pero ojalá me sonase el despertador para ir a trabajar. Yo estudié para ello, para ser útil, no elegí llevar la vida que tengo. A pesar de que trato de ser feliz y de hacer las cosas según me lo va permitiendo mi cuerpo, querría ser capaz de lo mismo que cualquier chica de 29 años".

Impulsada por esas ganas de permanecer activa, se ha implicado en actividades de la Asociación Española de Miastenia (AEM) para difundir información de esta patología rara entre pacientes, familiares y los propios médicos. "Hemos editado unos libritos para que se pongan al día porque los especialistas admiten que están bastante perdidos dado que hay pocos casos", explica Elisabeth.

"Aún así tenemos suerte porque al contrario de lo que ocurre con otras enfermedades raras, la miastenia es de las más conocidas y una vez diagnosticada su tratamiento está reconocido y establecido", admite.

Por este motivo, desde AEM están especialmente interesados en que los facultativos se mantengan alerta sobre la patología para acelerar la detección de la misma.

"Estuve dos años hundiéndome en la desesperación porque a veces piensas que si los médicos te han dicho que los médicos te han dicho que no tienes nada... pues es que no tienes nada. Ahora, al menos, he dejado de luchar contra algo inexistente", sonríe Elisabeth.