Testimonio:
(anónimo).
Tengo 38 años y con 34 me
detectaron Miastenia Autoinmune.
No quiero enrollarme con el inicio de los síntomas miasténicos, (creo que los tengo todos de cintura para arriba) el caso es que lo pase muy mal (como todos), se me vino el mundo encima, imaginaos: lo dejo todo por terminar la carrera de música y cuando me falta un solo año para terminar mi sueño, paso de ser una persona alegre, deportista y estudiante-trabajador (guitarrista) a una persona enfadada sin poder moverme y por supuesto la guitarra ni mirarla. Tenía afectadas las manos y dedos, el cuello, la cara, la boca, los parpados, los ojos, los brazos, la respiración. Bueno me ahorrare la época de las crisis, los corticoides, retenciones de líquidos, ingresos hospitalarios, la timectomía…como ya sabéis de sobra ha sido todo un infierno.
El caso es que mi pareja (que ha sufrido conmigo, me ha apoyado y a la vez ha sido mi enfermera y en parte mi salvadora) con la desesperación buscó, buscó y por referencias de Loli (A Coruña) encontró…a Ponseti.
A base de Prograf me quitó la crisis (en poco más de un mes) y los corticoides, con ellos se fueron los líquidos, el mal humor, y llegaron la felicidad, la fuerza, terminé la carrera en el conservatorio, seguí trabajando y tocando la guitarra con esos dedos que antes no se podían ni mover. Llegué incluso a hacer deporte (natación y footing).
Actualmente el Dr. Ponseti intenta mantenerme al mínimo de medicación y por ello tengo épocas de pequeñas mini crisis que en cualquier caso no me impiden hacer vida normal (aunque con algo de dificultad), sigo trabajando aunque dejo por un tiempo la guitarra (solo doy clases) y el deporte. Pero mi vida ha ganado en calidad en un 1000%.
Sigo aprendiendo a vivir con la miastenia y buscando soluciones con la inestimable ayuda y comprensión de mi pareja. Lo próximo que haga será visitar a un homeópata, si puede hacer algo por mí lo aprovecharé. Ya os contaré.
Un saludo y mucho ánimo. Nos toca superarnos día a día.