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17-06-2013:
ENTREVISTA a Pilar Robles Villalba (Vicepresidenta
de AMES) y a la Dra. Isabel Illa Sendra
(Neuróloga
del Hospital de Sant Pau de Barcelona y profesora de Neurología de la
Universidad Autónoma de Barcelona,
colaboradora
de AMES) en el programa PARA TODOS LA 2 DE TVE,
el pasado día 7 de junio.
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5-06-2013:
CADENA SER DE FUENLABRADA:
Programa sobre discapacidad y el 2 de
junio, Día Nacional Contra la Miastenia. En representación de AMES
asistieron Nieves Rodríguez (Delegada de AMES en Madrid) y nuestro socio
Juan Buendía. Agradecemos a la Cadena SER su invitación.
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30-05-2013: CADENA SER DE LEÓN: Programa sobre discapacidad y el
2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia.
En representación de AMES asistieron Luisa Toribio (Delegada de AMES en
León) y nuestro socio José Miguel García. Su intervención se inicia a
partir del minuto 5:20 de la grabación. Agradecemos a la Cadena SER su
invitación.
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27-05-2013:
EL AYUNTAMIENTO DE SIETE AGUAS (VALENCIA)
colabora con AMES, en el proyecto
"Tapones Solidarios".
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23-05-2013:
ACTIVIDADES EN JAÉN, MÁLAGA, LEÓN Y BIZKAIA CON MOTIVO
DEL DÍA 2 DE JUNIO, Día Nacional Contra la Miastenia.
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17-05-2013:
ACTIVIDADES PARA EL DÍA 2 Y 3 DE JUNIO EN MADRID
con motivo de la celebración del Día
Nacional Contra la Miastenia.
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11-05-2013:
LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA premia la labor
de AMES.
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29-05-2013:
El
próximo día 30 de mayo, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional
Contra La Miastenia, Lotería Nacional
colabora con AMES dedicando
el cupón del Jueves a nuestra asociación.
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28-05-2013:
JORNADA
INFORMATIVA
con motivo de la celebración del día
2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia, en Valencia el próximo día
31 de mayo de 2013.
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223-04-2013:
JORNADA INFORMATIVA Y APOYO PSICOLÓGICO EN VALENCIA.
El próximo día 25 de abril, tendrá
lugar en Valencia una Jornada Informativa dirigida a las personas con
enfermedades raras y a sus familiares y cuidadores, organizada por
AMES y FEDER.
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217-04-2013:
El pasado
día 13 de abril, se celebró en Vilaseca-La pineda, Tarragona, el VI
CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA.
Dentro del programa de actividades se celebran las
Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria, de la cual surgió una
nueva Junta Directiva y un nuevo Presidente. Pronto publicaremos el
reportaje.
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2-04-2013:
Publicamos los trabajos
recibidos del Primer Certamen de Poesía, Narrativa Corta,
Fotografía y Dibujo/Pintura, organizado por AMES.
Se publican, en este apartado, los trabajos recibidos para el Primer
Certamen. Las personas interesadas en votar, pueden tener acceso para
consultar dichos trabajos. Los interesados pueden votar enviando un
correo electrónico a la secretaria general de AMES,
miastenia@telefonica.net El plazo para votar finaliza el 10
de Abril de 2013. Un voto por persona con un máximo de 4 votos, uno por
cada sección a concurso. Para cada obra, indicar el título.
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15-03-2013:
Informe sobre los últimos actos de AMES en Valencia, en el municipio de
Paiporta. ...[+]
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9-03-2013:
AMES estuvo presente en el
Acto Oficial con motivo del Día Mundial de Las Enfermedades Raras,
celebrado en el Senado.
Nuestro secretario, José Luis
González y Nieves Rodríguez volvieron a encontrarse con S. A. R. Dña.
Letizia.
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04-03-2013:
Un grupo de socios de AMES y sus familiares, de
Madrid, participan en la IV Carrera Solidaria Por las Enfermedades Poco
Frecuentes organizada por FEDER.
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27-02-2012:
Audiencia de su Alteza Real Dña. Letizia, a una representación de AMES,
en el Palacio de La Zarzuela.
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20-02-2013: IV Carrera Solidaria Por Las Enfermedades Poco Frecuentes.
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20-02-2013:
AMES participa en el VI Congreso Internacional de
Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla.
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18-02-2013:
CHARLA SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS EN SEGOVIA. AMES ESTARÁ PRESENTE CON
UNA PONENCIA SOBRE LA MIASTENIA. Se celebrará el próximo día 26 de
febrero. Más información
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18-02-2013:
FEDER Y LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA, DONAN A
AMES ARTÍCULOS DEL FUTBOL CLUB BARCELONA (BARÇA).
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9-02-2013:
Paiporta (Valencia) se suma al Año Nacional de las
Enfermedades Raras e inicia una campaña de sensibilización.
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5-02-2013:
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN PAIPORTA (VALENCIA).
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3-02-2013:
Durante los días del 12 al 14 de abril de 2013, se
celebrará el Encuentro Nacional y Asamblea de Socios de AMES, en la
ciudad de Tarragona. Pronto se publicará la información completa.
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14-01-2013:
SE AMPLÍA EL PLAZO DE ENTREGA DE TRABAJOS PARA el
Primer Certamen de Poesía Narrativa Corta, Fotografía y Dibujo /
Pintura, organizado por AMES.
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17-12-2012:
PRIMER CERTAMEN DE POESÍA, NARRATIVA CORTA,
FOTOGRAFÍA Y DIBUJO / PINTURA, ORGANIZADO POR AMES.
Consulta las
bases y anímate a participar. ...[+]
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7-12-2012:
ASEM. SIMPOSIUM INTERNACIONAL ENFER-MEDADES
NEUROMUSCULARES: "ES EL TIEMPO PARA EL TRATAMIENTO".
Ames ha participado en el Simposium de ASEM.
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15-11-2012:
CERMI Convoca la Marcha
S.O.S Discapacidad, Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo
para el próximo día 2 de diciembre ...[+]
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12-11-2012:
Celebrado con éxito el Taller de Relajación,
Movimiento Suave y Hábitos Saludables en Segovia.
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12-11-2012:
Celebrado con éxito el 1º Encuentro Provincial de
Afectados de Miastenia Gravis en Jaén.
El pasado sábado 10-nov-2012, se celebró con éxito el 1º ENCUENTRO
PROVINCIAL DE AFECTADOS DE MIASTENIA GRAVIS Y FAMILIARES EN JAÉN”
organizado por la Delegación AMES – Jaén.
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8-11-2012:
1º Encuentro Provincial de Afectados de Miastenia
Gravis en Jaén.
El próximo día 10 de novi
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7-11-2012:
Jornada de Actualización para Colegiados Médicos de Gipuzkoa sobre
Miastenia Gravis.
El próximo 26 de Noviembre y coincidiendo con la reciente celebración
del Día Internacional de las Enfermedades Neuromusculares, el
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2-11-2012:
AMES organiza el Primer Taller de Relajación,
Movimientos Suaves y Hábitos Saludables en Segovia.
Programa de
reducción de estrés basado en la práctica de la Atención Plena adaptado
a personas con Miastenia Gravis.
Movimientos suaves de Tai Chi
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27-10-2012:
La Ministra de Sanidad, anuncia la declaración del año 2013 como Año de
Las Enfermedades Raras (fuente
ABC digital)...[+]
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24-10-2012:
Celebrado con éxito el I Taller de Auto-Ayuda para
afectados y familiares de Miastenia en la Ciudad de Málaga.
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7-10-2012:
Simposio Internacional sobre
Emfer-medades Neuromusculares, que bajo el título: es el tiempo para el
tratamiento,
han
organizado ASEM y Fundación Ramón
Areces,
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5-10-2012:
Taller Grupo de Ayuda para afectados y familiares
de Miastenia Comunidad Valenciana....[+]
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3-10-2012:
I Taller de Auto-Ayuda para afectados y familiares
de Miastenia en Andalucía en la ciudad de Málaga.
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25-09-2012:
Becas de estudios de la Fundación AFIM.
El 20º aniversario de la Fundación AFIM -Ayuda, Formación e
Integración del Discapacitado, ha puesto en marcha un programa de becas
que pretende ofrecer formación a jóvenes hispanohablantes de todo el
mundo. Para ello se concederán 50.000 becas de formación online
gratuita.
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23-09-2012:
XII UNIVERSIDAD TÉCNICA DE
COCEMFE 2012.
La celebración
de los cursos y el alojamiento tendrá lugar en la residencia de la
Fundación COCEMFE en Madrid en el periodo comprendido entre el 1 de
octubre y el 30 de noviembre.
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19-09-2012:
Taller de Reducción de Estrés por problemas de
salud, o problemas psicológicos, ansiedad, miedos, depresión,
trastornos de sueño, de la Universidad de Massachusetts, en Madrid.
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04-09-2012:
Hemos recibido a través de FEDER, una nota de
prensa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sobre el
complemento para pensionistas no contributivos destinado al pago de
alquiler de viviendas.
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27-08-2012:
El pasado 25 de agosto se celebró la “I
Travesía a nado Acantilados del Rincón” en
la playa del Rincón de la Victoria (Málaga), en la que AMES participó.
El objeto de este evento fue para recaudar fondos para la
Fundación Vicente Ferrer. ...[+]
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11-07-2012: FEDER:
I
CONVOCATORIA DE SOLICITUD DE PERROS DE ASISTENCIA PARA MENORES CON
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
(muy interesante) ...[+]
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4-07-2012: Programa
"Esto es vida" de Radio Nacional de España, Radio 5. Especial sobre la
Miastenia, con la participación del Dr. Antonio Guerrero Solá, nuestro
presidente Jesús Mª. Villaverde Vargas y nuestras vicepresidenta Pilar
Robles Villalba.
El debate se inicia a partir
del minuto 03:10, duración 20 minutos.
Escúchalo aquí ...[+]

4-07-2012:
SEMINARIO ARTES MARCIALES (BJJ,NO GI Y MMA)
BENÉFICO A FAVOR DE LA MIASTENIA GRAVIS. (ENFERMEDADES MINORITARIAS O
RARAS).
15 de
Septiembre de 2012 en Hospitalet de Llobregat (Barcelona).
Más información ...[+]
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29-06-2012:
Becas
Fundación universia
de estudios universitarios para personas con discapacidad.

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14-06-2012:
Fotos de nuestros socios
realizadas en el programa de Antena 3, "El hormiguero".
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13-06-2012:
Actos de nuestros socios de
Murcia y sus familiares, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional
Contra la Miastenia.
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12-06-2012:
Actos de nuestros socios de
León y sus familiares, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional
Contra la Miastenia.
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8-06-2012:
Actos de nuestro representante en Tarragona, Iñaki
Barrenechea Urgoiti, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra
la Miastenia.
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6-06-2012:
Actos de nuestros socios en Jaén, con motivo del día 2 de junio, Día
Nacional Contra la Miastenia:
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3-06-2012:
Día agradable en Sevilla en el encuentro de
afectados y familiares con motivo del día 2 de junio, Día Nacional
Contra la Miastenia.
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El pasado día 2 de Junio se vendió en toda España el cupón de la ONCE con
motivo de la celebración del día 2 de junio, Día Nacional Contra la
Miastenia. Dicho cupón estaba decorado con nuestro logo y la fecha
indicada. Incluía un dibujo realizado por nuestro socio Toni de
Valencia. Agradecemos a la ONCE la colaboración prestada para este día
tan importante para nosotros.


Número premiado en el sorteo del día 2
de junio: 11559 Serie 012.
Presentación del cupón del 2 de junio en Bilbao.
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Presentación del cupón del 2 de junio en Murcia.
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Presentación del cupón del 2 de junio en Málaga.
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15-5-2012:
Con motivo del día 2 de
junio, se realizará
en Segovia un taller con el título "LA
SABIDURÍA DEL CUERPO Y LA MENTE PARA AFRONTAR EL ESTRÉS, EL DOLOR Y LA
ENFERMEDAD".
Abierto a todo el mundo,
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03-05-2012:
Día Mundial de la Salud en
Bilbao.
Con motivo de la celebración del Día
Mundial de la Salud, el pasado día 21 de marzo, el Excmo. Sr. Alcalde de
Bilbao, celebra ...[+]
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24-04-2012:
REALIZADA LA CALÇOTADA EN TARRAGONA, PARA AFECTADOS DE MIASTENIA Y SUS
FAMILIARES.
El pasado día 18 de marzo, se han
reunido en Tarragona afectados de miastenia y familiares de Cataluña,
tratando ...[+]
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23-04-2012:
ÉXITO DE ASISTENCIA Y CALIDAD EN LAS
PONENCIAS PRESENTADAS EN EL V CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y
CONGÉNITA.
Más
de 150 personas, entre ellos los ponentes,...
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08-03-2012:
CALÇOTADA EN TARRAGONA, PARA AFECTADOS DE
MIASTENIA Y SUS FAMILIARES.
El próximo
día 18 de Marzo, día de encuentro y convivencia de afectados y
familiares de Miastenia Gravis.
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Consulta nuestra
Memoria de Actividades del año
2011.
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CONCIERTO Recordando a "Nino
Bravo", a beneficio de la Asociación Miastenia de España,
con los cantantes: Felipe Garpe, Manu
Rodríguez y Javier Esteban y con la Banda Primitiva de Paiporta,
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18-01-2012:
V Congreso Nacional de Miastenia Gravis y
Congénita.
Durante los próximos días del 2 al 4
de marzo de 2012, tendrá lugar nuestro 5º Congreso Nacional. Este año la
ciudad elegida ha sido Madrid. Más información y hoja de inscripción
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19-12-2011:
El Colegio de Farmacéuticos de Valencia, acoge en
sus sede el primer taller de Mindfulness de la Asociación de Miastenia
de España.
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19-12-2011:
El Colegio de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) ha
firmado un convenio con la Asociación de Miastenia de España AMES para
la edición del Carné de Socio de AMES.
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12-12-2011:
LA
UNIVERSIDAD DE DEUSTO PRESENTA UN PROYECTO DE TELE ASISTENCIA PARA
AFECTADOS DE ENFERMEDADES RARAS.
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21-11-2011:
Celebrado con éxito el
Primer Taller de Terapia Familiar, organizado por la delegación de
Valencia de AMES, cuyo título es:
Familia y Proyecto de
Vida. Reportaje
fotográfico. ...[+]
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21-11-2011:
AMES participa en la II
JORNADA DEL PACIENTE, celebrada en el Consorci Hospital General
Universitari de València.
Reportaje fotográfico.
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14-11-2011: AMES participa en el XXVIII
Congreso de ASEM, celebrado en Sevilla.
Reportaje fotográfico.
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14-11-2011:
Celebrado con éxito el II
Encuentro de Afectados de Miastenia Gravis y Congénita y sus Familiares,
en Valladolid.
Reportaje fotográfico.
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9-9-2010:
El Muy Ilustre Colegio Oficial de
Farmacéuticos de Valencia y AMES,
firman un convenio de colaboración.
Nuestra Vicepresidenta y Delegada en la
Comunidad Valenciana, Dña. Pilar Robles, ha firmado un convenio de
colaboración con el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de
Valencia. El acto tuvo lugar en las dependencias del Colegio y al mismo
asistieron su Presidenta Dña. María Teresa Guardiola y su Secretario D.
Juan A. Salmerón, entre otras personalidades del Ilustre Colegio. El
objetivo principal del convenio, consiste en ayudar a una mayor difusión
y conocimiento entre la sociedad y los farmacéuticos de la enfermedad,
para ello se realizarán conferencias y cursos para reciclar los
conocimientos de los farmacéuticos.
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