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Encuentro CONCIENCIA Una actividad enmarcada en los Espacios Salud Investiga que se celebrará el pasado lunes 27 de junio a las 16.00 horas en la Sala Faraday del Centro de Ciencia Principia de Málaga (http://www.principia-malaga.com) y cuyo lema es: 'La investigación en Enfermedades Raras, de cerca'. Esta actividad, organizada por la Fundación Progreso y Salud, entidad dependiente de la Consejería de Salud, tiene como objetivo crear un espacio de encuentro entre los profesionales de la Salud y las asociaciones de pacientes y familiares, con el objetivo de informar, analizar y debatir sobre determinadas patologías que, a día de hoy, despiertan el interés de la población. En esta ocasión, se ha acercado a la ciudadanía las líneas de investigación que se están desarrollando en el ámbito de las Enfermedades Raras. Tema: La investigación en Enfermedades Raras de cerca. Presentación del Encuentro. Marta Reboredo Ares, Directora de Área de Gestión Fundación Progreso y Salud. Consejería de Salud. 1ª Ponencia: Iniciativas en el Marco de las Enfermedades Raras. Dr. Antonio González Meneses. Coordinador de Aproximación al Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Consejería de Salud, licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Sevilla, y Especialista en Pediatría y sus áreas especificas. Ejerce en el Hospital Virgen del Rocio de Sevilla donde dirige la Unidades de Dismorfología y de Síndrome de Down, unidades de referencia en Andalucía Occidental para estas patologías. 2ª Ponencia: Bases fisiológicas del Síndrome X frágil. Enfoques terapéuticos experimentales. Dra. Yolanda de Diego Otero. Investigadora. Doctora en Biología Molecular. FIMABIS. Hospital Carlos Haya, Málaga. 3ª Ponencia: Problemática del Diagnóstico de los Síndromes con Defectos Congénitos: Valoración desde una perspectiva basada en más de 40.000 pacientes. Profesora. Dra. Mª Luisa Martinez-Frías. Directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas,(CIAC) Instituto de Salud Carlos III. Debate/Ronda de preguntas.- Finalizó a las 19:35 horas. Todos los asistentes salimos muy contentos del evento. La Asociación Miastenia de España - AMES -, estuvo representada por nuestro Delegado en Málaga, D. Juan González Pedrosa y su señora, Isabel Iglesias Gil. Reportaje fotográfico:
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