Cartilla del Miasténico. Un proyecto hecho realidad.

Ya tenemos la primera edición de la Cartilla del Miasténico. Después de analizar el modelo de cartilla francés, y su traducción al castellano, lo que nos ha servido de orientación para nuestra cartilla, decidimos darle otro sentido más práctico para que sirva de herramienta de auxilio al paciente, en caso de una urgencia o crisis miasténica.

Por ello, nuestra cartilla, explica con claridad y de forma concreta, en qué consiste la miastenia, síntomas, medicamentos contraindicados, qué es una crisis miasténica y como actuar, también habla de los tratamientos médicos actuales, aspectos ginecológicos y miastenia congénita. Así mismo, habla de ciertos aspectos psicológicos que pueden estar presentes en un paciente de miastenia.

En la primera página, se ha reservado un espacio para los datos personales del portador de la cartilla, y para los datos relacionados con la enfermedad, para los datos de contacto de su médico y centro hospitalario donde le atienden, datos de la persona de contacto en caso de necesidad, alergias que se padezcan y otras patologías.

De esta forma, creemos que se da la suficiente información para que en caso de necesidad, el sanitario o médico que tenga que atender al paciente de miastenia en una urgencia, tenga la orientación necesaria para tratar de forma adecuada a la persona identificada en la cartilla. Sobre todo, si no tiene conocimiento de lo que es la miastenia.

A pesar de realizar numerosos contactos con laboratorios farmacéuticos, solicitándoles colaboración en este y otros proyectos, no hemos recibido respuesta alguna de ninguno de ellos. Por lo tanto, y ante la necesidad de tener publicada la 1ª edición de esta cartilla, los gastos se han sufragado con las cuotas de los socios y las aportaciones de nuestros patrocinadores. Por lo tanto, esta cartilla se distribuirá, exclusivamente, entre nuestros socios. La edición ha sido de 200 unidades. Seguiremos realizando contactos y presentando el proyecto a posibles patrocinadores para próximas ediciones.

La Junta Directiva agradece a todas las personas que han colaborado en este proyecto: desde los que han realizado traducciones de idiomas (francés), los neurólogos y enfermeros que han revisado los textos, algunos de ellos socios de AMES, y hasta las personas que se han encargado de su maquetación.

Gracias a todos.