AMES
Asociación Miastenia de España
El día 25 de febrero de 2009, en sesión celebrada con carácter de
urgencia, se constituyó la Asociación Miastenia de España (AMES) al
amparo de lo dispuesto en el Artículo 22 de La Constitución Española, la
ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación
y demás disposiciones vigentes dictadas en desarrollo y aplicación de
aquélla, así como las disposiciones normativas concordantes.
La Junta Directiva inicial estaba compuesta por las siguientes personas y
cargos:
Presidente: Jesús María Villaverde Vargas, de Sevilla.
Secretario: José Luís González Cerezo, de Segovia.
Tesorera: María del Rocío Martínez Palacios, de Segovia.
Después del 3º Congreso Nacional de Miastenia, celebrado en Burgos en marzo de 2010, la Junta Directiva queda compuesta por las siguientes personas:
Presidente: Jesús María Villaverde Vargas, de
Sevilla.
Vicepresidenta: Pilar Robles Villalba, de Valencia.
Secretario: José Luís González Cerezo, de Segovia.
Tesorera: Ana María González Tapias, de Segovia.
Vocales:
Mari Carmen Rodríguez Vázquez, de Madrid.
Natalia Martín Rivera, de Valladolid.
Begoña Gallego Reina, de Bilbao.
José Miguel Vázquez Serrano, de las Islas Canarias.
Jesús Manuel Laya León, de La Rioja.
Laura Bell López, de Barcelona.
Emilio Antúnez Redondo, de Soria.
El carácter de urgencia vino motivado por la inexistencia de una asociación de ámbito nacional sobre la Miastenia, que diera respuestas a las necesidades de los afectados por esta enfermedad y a sus familiares, principal objetivo de esta nueva asociación.
Como segundo objetivo, nos hemos planteado sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, para que la sociedad misma sea la generadora de recursos materiales y humanos que investiguen sobre las causas que generan la Miastenia, principal necesidad para encontrar una solución. Para ello, como primer paso, tenemos que poner en marcha una campaña de Diagnóstico Precoz orientada a los ambulatorios y centros de atención primaria, para que no se tarde en diagnosticar Miastenia a una persona que presenta la sintomatología característica de esta enfermedad, y sea atendida y tratada adecuadamente lo más pronto posible. Y al mismo tiempo, para aquellas personas que lleven tiempo sin saber que lo que les pasa es que padecen Miastenia, y su médico de atención primaria les esté tratando de forma inadecuada porque desconoce este hecho, sea diagnosticada adecuadamente.
Como primer acto oficial de esta asociación, se celebraron las 2as Jornadas Nacionales de Miastenia en Segovia el día 25 de abril de 2009, y como segundo, la celebración el día 2 de junio de 2009, Día Nacional contra la Miastenia.
Estos actos requieren un trabajo de preparación y una financiación y sobre todo la participación de aquellas personas interesadas. Estamos en contacto con diversas asociaciones como ASEM y FEDER para pedir su colaboración, a las cuales estamos muy agradecidos, pues desde el primer momento nos están prestando ayuda. Así mismo, mantenemos contactos con entidades bancarias y organismos oficiales para solicitar su colaboración también. Igualmente les estamos muy agradecidos pues están colaborando desde el primer momento. También agradecemos la colaboración de distintos neurólogos de reconocido prestigio, con los que hemos contactado para que participen en estas jornadas y nos den unas conferencias relacionadas con los avances en la investigación sobre la Miastenia.
Esperamos contar con la participación de todas las personas que estén interesadas, bien haciéndose socios o como colaboradores. Juntos hacemos más fuerza, lo que nos beneficiará a todos los que padecemos Miastenia, a los que van a ser diagnosticados muy pronto y a aquellas personas que aún no saben que la van a padecer.
Un cariñoso saludo para todos.
Jesús María Villaverde Vargas
Presidente de AMES.