IMPLEMENTACIÓN DE UN PROGRAMA DE TELEASISTENCIA EN PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Equipo de Investigación sobre Enfermedades Neuromusculares

 Para pacientes de TODAS las comunidades autonómicas

Estimados Sres./as.:

El equipo de investigación sobre Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo de la Universidad de Deusto, dirigido por los Dres. Imanol Amayra y Juan F. López-Paz, lleva a cabo diferentes actividades de investigación dirigidas a la evaluación e intervención psicosocial a través de las nuevas tecnologías.

Mediante la presente carta queremos comunicarle nuestra invitación para poder participar en un estudio sobre la efectividad de la teleasistencia en personas con enfermedades neuromusculares. Dicho estudio consiste en la aplicación de un programa de ordenador a través del cual usted podrá participar en diferentes actividades que se ofrecerán a través de nuestra página web (www.neuromuscular.deusto.es).

Dicha página web ofrece un área privada donde podrá tener acceso a los chat, foros y video-llamadas que se ofrecerán con el objeto de que usted pueda compartir vivencias, recibir apoyo psicológico y social. Por otro lado, también tendrá la posibilidad tener acceso directo a información sobre diferentes aspectos médicos, psicológicos y prácticos sobre su enfermedad. Todo ello, lo podrá llevar a cabo desde su hogar, conectándose a las horas acordadas a través de Internet a las sesiones de chat que organizaremos, al menos, una vez por semana.

Para ello, se realizará previamente una sesión individual de aproximadamente dos horas de duración, en la que usted responderá a una serie de cuestionarios relacionados con la calidad de vida relacionada con la salud. Posteriormente, podrá comenzar a participar y a beneficiarse de todas las actividades que se realizarán a partir de octubre de 2011. Al finalizar el periodo de intervención, el estudio será complementado con una segunda aplicación de los cuestionarios anteriormente citados.

Si por algún motivo usted no quiere participar en las actividades de intervención online, tiene la posibilidad de formar parte del grupo control, exclusivamente cumplimentando los cuestionarios de calidad de vida. 

A lo largo de todo el proceso de evaluación y de intervención se aplicarán las normas de confidencialidad de los datos personales de cada participante. Además, los participantes podrán participar en futuras investigaciones y programas de intervención que se desarrollen en un futuro cercano.

Las personas que deseen formar parte de este proceso, lo harán constar poniéndose en contacto con nosotros en el siguiente mail: proyectodeusto@yahoo.es;

Gracias.