Día Nacional contra la Miastenia

Acuerdo del Consejo de Ministros del 30 de mayo de 2008, por el cual se establece el día 2 de junio, como Día Nacional Contra la Miastenia Gravis.

2 de junio de 2010. Día Nacional Contra la Miastenia.

Una vez más, hemos celebrado con total normalidad el Día Nacional Contra la Miastenia. El pasado 2 de junio contamos con más mesas informativas que otros años. Es muy importante que los socios se sensibilicen, y colaboren, con esta tarea de informar sobre la miastenia como enfermedad rara y al mismo tiempo, se de a conocer la existencia de nuestra asociación y nuestros proyectos.

Este año también hemos contado con el material habitual de dípticos y posters, y hemos sustituido el tradicional lazo de tela por una pegatina con el dibujo del lazo, pues es más cómodo de utilizar.

Ha habido bastantes contactos con familiares y amigos de personas afectadas, no así con pacientes de miastenia, pues como ya sabemos nuestra prevalencia es muy baja y es difícil encontrar por la calle, incluso en la puerta de un hospital, a una persona afectada de miastenia.

Hemos contado con la colaboración de médicos y enfermeras/os, en los centros de especialidades hospitalarias, para la difusión de los dípticos y posters a las personas que asisten a sus consultas y hemos distribuido dicho material, por farmacias y centros de atención primaria.

También hemos realizado una labor de difusión a través de distintos medios de comunicación, con entrevistas en televisión, radio y prensa locales de las distintas ciudades en las que hemos tenido mesas o puntos de información.

Como presidente de AMES, quiero agradecer a todos los delegados, representantes y socios que han colaborado una vez más en este día tan importante para nosotros. También doy las gracias a los profesionales de la salud que han colaborado y a los medios de comunicación que se han interesado por nosotros. Gracias a todos.

REPORTAJE FOTOGRÁFICO DEL DÍA 2 DE JUNIO DE 2010

Mesa en Sevilla

Mesa en Madrid

Mesa en Valencia

Mesa en Segovia Mesa en Murcia

Mesa en Bilbao

Mesa en Barcelona

Joan Miquel, socio de Barcelona y único hombre colaborador en la mesa informativa.

Otra mesa en Bilbao

Mesa en Sebastián

Relación de las mesas informativas y puntos de información

del pasado día 2 de junio de 2010.

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA.

SEVILLA.

Persona de contacto D. Jesús María Villaverde. ' 954771335

Mesas informativas en:

Hospitales Universitarios “Virgen del Rocío“. Entrada del Hospital General.

Hospital Universitario “Virgen Macarena y Área“. Entrada del Hospital General.

JAEN.

Persona de contacto D. Antonio Barranco. ' 639 313 405

Punto de Información:

Hospital Universitario Neuro-traumatólogo de Jaén.

MALAGA.

Persona de contacto D. Juan González. ' 952710279.

Punto de Información:

Hospital “Carlos Aya”.

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CANARIAS.

LAS PALMAS DE GRAN CANARIA.

Persona de contacto D. José Miguel Vázquez. ' 629 188 645

Mesa informativa en:

Hospital General “Doctor Negrín“.

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CASTILLA Y LEÓN.

VALLADOLID.

Personas de contacto:

- Dña. Rosa Mª Tejero Martín. ' 653 030 798
- Dña. Natalia Martín. ' 627 884 183

Mesa informativa en:

Hospital Clínico Universitario.

SEGOVIA.

Persona de contacto D. José Luis González. ' 679 97 42 34

Mesa informativa en:

Hospital General de Segovia. Entrada de Consultas externas.

ZAMORA.

Persona de contacto Dña. Valeriana Bartolomé. ' 692690823

Punto de información:

Hospital Virgen de la Concha.

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE EUSKADI.

BILBAO.

Persona de contacto Dña. Begoña Gallego. ' 699 409 719

Mesas informativas en:

Hospital de Basurto.
Hospital de Cruces.
Hospital de Galdakao.

SAN SEBASTIAN.

Persona de contacto Dña. Mª Ángeles Carrasco. ' 637202082

Mesa informativa en:

Hospital Donostia.
COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA RIOJA.

LOGROÑO.

Persona de contacto D. Jesús Manuel Laya. ' 671 681 640

Punto de información:

Hospital San Pedro.
COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID.

MADRID.

Persona de contacto Dña. Mª Carmen Rodríguez. ' 695075726

Mesas informativas en:

Hospital Severo Ochoa.
COMUNIDAD AUTÓNOMA DE VALENCIA.

VALENCIA.

Persona de contacto Dña. Pilar Robles Villalba. ' 667619316

Mesa informativa en:

Hospital General, puerta de entrada del Pabellón B

CASTELLÓN.

Persona de contacto Dña. Regina Martínez. ' 653380631

Punto de información en:

Hospital General.
COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MURCIA.

MURCIA.

Persona de contacto Dña. Mª Teresa Moreno. ' 696409308

Mesa informativa en:

Hospital Morales Meseguer.

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE BALEARES.

PALMA DE MALLORCA.

Persona de contacto. D. Fernando Moreno. ' 606022962

Punto de información en:

Hospital Universitario Son Dureta.

MAHON.

Persona de contacto Dña. Carolina Amer Jiménez. ' 620674500

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CANTABRIA.

SANTANDER.

Persona de contacto D. Juan José Ibáñez. ' 606803612

Punto de información en:

Hospital Marques de Valdecilla.
COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CATALUÑA.

BARCELONA.

Persona de contacto Dña. Laura Bell López. ' 651 771 203

Mesa informativa en:

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

2 de junio de 2009. Día Nacional Contra la Miastenia.

El pasado día 2 de junio se celebró, con carácter mundial, el Día Nacional contra la Miastenia. Para este acto, se han difundido dípticos informativos y posters, en los centros de salud y hospitales, así como en las farmacias, al objeto de dar a conocer la existencia de esta enfermedad y cuáles son sus síntomas.

También se pusieron mesas informativas por distintas ciudades de España, donde nuestros socios dieron a conocer nuestra enfermedad y nuestra asociación de forma personal. Ya han sido numerosos los contactos que han habido gracias a esta labor y a la difusión de los dípticos. En la mayoría de los casos, las personas que han contactado se han asociado a AMES. Gracias a todos/as por vuestra colaboración.

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