3º CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA
Centro
de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias de Burgos (CREER).
Para
ver el reportaje, continua hacia abajo. Para ver las presentaciones de
los doctores y las demás personas que intervinieron, haz clic en el
enlace.
Imagen de algunos de los socios y familiares que asistieron al congreso.
La Asociación Miastenia de
España (AMES), en colaboración con el centro CREER de
Burgos, ha celebrado su tercer Congreso Nacional de Miastenia Gravis
y Congénita en las instalaciones del centro
CREER. Las actividades
se iniciaron el pasado día 3 de marzo con un taller de Tai-Chi impartido
por D. Antonio Girón, para aprender técni-cas de relajación. Durante los
días 4 y 5 de marzo se realizaron distintos talleres, con técnicas de fisioterapia res-piratoria, grupos de autoayuda mutua (GAM) y
optimismo y vida saludable, entre otros. Dichos talleres fueron
impartidos por Dña. Marta Fonfría, Educadora Social, Dña. Yolanda
Barrios, Trabajadora Social, Dra. Yolanda Ahedo, Pedagoga y Dña.
Cristina Pérez, Psicóloga y son profesionales de la salud pertenecientes
al centro CREER. Los socios y familiares de AMES que han participado, se
han visto beneficiados por adquirir unos conocimientos, tanto teóricos
como prácticos, encaminados a mejorar su calidad vida.
En
la tarde del viernes día 5, se inauguró el Congreso. Al acto de
inauguración asistieron representantes de las distintas administra-ciones,
como la Sub-delegada del Gobierno Dña. Berta Tricio, el Gerente de Salud
de Área D. Teófilo Lozano y la Concejala de Sanidad Dña. Concha Girón.
En la mesa inaugural también se encontraban Dña. Begoña Ruíz, respon-sable
del Área Técnica I de Creer, y don Jesús María Villaverde, presi-dente de
AMES. Todos coincidieron en fortalecer y fomentar el asociacionismo y
la investigación para las enfermedades raras, indicando que desde las
distintas administraciones, se está realizando un esfuerzo porque los
programas de apoyo y ayuda a las personas con enfermedades raras se vean
potenciados y se obtengan resultados más amplios.
Las ponencias de esta
jornada estuvieron a cargo del Dr. Yerko Pétar Ivánovic, especialista
en Medicina Física y Rehabilitación,
quien instruyó a los asistentes en
el manejo y tratamiento de las crisis miasté-nicas, D. Juan Sánchez
Navarro, Jefe del Área Técnica II, quien explicó para qué se creó el
centro CREER y cuáles son sus funciones y Dña. Begoña Ruíz, Jefe del
Área Técnica I, quien hizo una ponencia sobre la importancia del apoyo
psico-lógico para enfer-mos de miaste-nia. Todos ellos pertenecen al centro
CREER.
En la sesión matinal del día 6, se realizó la Asamblea Ordinaria Anual de socios de AMES, donde se aprobaron distintos asuntos relacionados con la gestión de la asociación, para después dar paso a la segunda jornada del 3º Congreso de Miastenia, con las ponencias de los doctores invitados al acto.
El Dr. D. Antonio Guerrero Sola, del servicio de Neurología del hospital clínico San Carlos de Madrid, quien informó del estado actual de la investigación en cuanto a la farmacología empleada en la miastenia, además de indicar que se está investigando en biotecnología con anticuerpos monoclonales, para modificar la respuesta autoinmune, aunque se está evaluando la alta toxicidad de estos anticuerpos. También adelantó la posibilidad de la utilización de vacunas en un futuro próximo.
El Dr. D. Federico González Aragoneses, Jefe de Cirugía torácica del hospital Gregorio Marañón de Madrid explicó las técnicas actuales empleadas en la timectomía, y que lo que se pretende con la timectomía es un alivio sintomático posterior, y que cuando es más corta la evolución de la miastenia, mejores resultados se obtienen. La timectomía se realiza cuando el neurólogo lo indica y que actualmente, en el hospital Gregorio Marañón, se utiliza la técnica de videotoracoscopia bilateral con cervicotomía.
El Dr. D. José Luís Muñoz Blanco, del servicio de Neurología del hospital Gregorio Marañón de Madrid, quien informó a los asistentes sobre el sistema inmunológico y las patologías provocadas por anticuerpos en la miastenia. Parece ser que se están dando algunas evidencias de una suceptibilidad genética, sin datos definitivos, por alteraciones del gen CHRNA1 (codificador).
También contamos con la intervención de D. David Salicio, fisioterapeuta del hospital Marín de Hendaya (Francia), quien hizo una ponencia sobre técnicas de fisioterapia y deglución en pacientes con miastenia. Indicó que sobre todo hay que tener cuidado, en los problemas de deglución, por las bronconeumopatias, al pasar el alimento a los pulmones. También indicó la importancia de un buen control médico con las posibles actelectasias (colapsos pulmonares), pues en los pacientes con miastenia se agudiza el problema.
Al acto de clausura asistió D. Antonio Álvarez, vicepresidente de ASEM. En su intervención recordó la importancia de las asociaciones de enfermos, y la necesidad de que los socios se impliquen en dichas asociaciones de forma activa. También informó de los proyectos más inmediatos de ASEM, indicando que la federación está a disposición de todos los interesados.
D. Jesús Mª. Villaverde agradeció la asistencia de los presentes, tanto socios y familiares, especialistas y personal del centro CREER, por su colaboración para que el 3º Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita se pudiera celebrar en la ciudad de Burgos, he hizo entrega de una placa conmemorativa a los representantes del centro.
REPORTAJE FOTOGRÁFICO
TALLER DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA
Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito. Médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación.
TALLER PARA CONTROLAR EL ESTRÉS.
Dña. Cristina Pérez, Psicóloga.
EXCURSIÓN DEL SÁBADO DÍA 6 POR LA TARDE A LA CATEDRAL DE BURGOS
Un grupo de socias visitando la Catedral de Burgos. Al fondo, nuestro secretario y otra socia de Segovia.
LOS ÚLTIMOS EN SALIR DE BURGOS
Grupo de socios y familiares. Los últimos en salir del centro CREER, el domingo día 7 de marzo de 2010.