4º CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

 Para ver el reportaje, continua hacia abajo. Para ver las presentaciones de los doctores y las demás personas que intervinieron, haz clic en el enlace.

 [Presentaciones de los ponentes]

       
Algunos socios y familiares que asistieron al congreso, junto con el director del centro y los ponentes.

La Asociación Miastenia de España (AMES), en colaboración con el centro CREER de Burgos, ha celebrado su 4º Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita en las instalaciones del centro CREER. Las actividades se iniciaron el pasado día 3 de marzo de 2011, con un taller de Autoayuda Mutua (GAM) que fue impartido por D. Jesús Mª. Villaverde, presidente de AMES en colaboración con Dña. Natalia Martín Rivera, Dra. en Psicología y Delegada de AMES en Castilla-León.

Posteriormente se realizaron varios talleres:

  - "Manejo del estrés. Relajación progresiva.", impartido por Dña. Cristina Pérez Vélez, psicóloga del CREER.

  - "Potenciando la comunicación. Disartria.", impartido por Dña. Silvia Molía Lagarreta, logopeda del CREER.

   - Proyecto de evaluación del reconocimiento facial, en personas diagnosticadas de miastenia. El departamento de Psicología de la Universidad de Deusto y Dña. Natalia Martín Rivera, impartieron este taller, que consistió en un ejercicio práctico de reconocimiento facial a través de un programa informático.

    - "TaiChí ", impartido por D. Antonio Girón Guerrero del Círculo de TaiChi Segovia.

Un momento de la clase práctica de TaiChi

 Los socios y familiares de AMES que han participado, se han visto beneficiados por adquirir unos conocimientos, tanto teóricos como prácticos, encaminados a mejorar su calidad vida.

El día 4 de marzo se inauguró la primera jornada del Congreso. Al acto inaugural, asistieron Dña. Berta Tricio Gómez, Subdelegada del Gobierno en Burgos, D. Juan Carlos Aparicio Pérez, Alcalde de Burgos y D. Jesús M. Villaverde Vargas, presidente de AMES. El acto fue presentado por Dña. Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social del CREER.

            Dña. Marta Fonfría, Dña. Berta Tricio, D. Juan C. Aparicio y D. Jesús Mª. Villaverde.

Con anterioridad al acto de inauguración, se realizó una rueda de prensa con los medios de comunicación.

Una vez más, todos los miembros de la mesa de inauguración, coincidieron en fortalecer y fomentar el asociacionismo y la  investigación para las enfermedades raras, indicando que desde las distintas administraciones, se está realizando un esfuerzo porque los programas de apoyo y ayuda a las personas con enfermedades raras, se vean potenciados y se obtengan resultados más amplios.

A continuación se realizó un acto de agradecimiento a la Obra Social de Caja Segovia, por su colaboración con los proyectos de AMES.

                  Rueda de prensa

La primera ponencia de esta jornada estuvo a cargo de Dña. Mari Carmen Rodríguez Vázquez, Diplomada Universitaria en Enfermería del Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid y delegada de AMES en la Comunidad de Madrid. Su ponencia consistió en una introducción a la Miastenia, para dar a conocer todo lo referente a la miastenia a los nuevos socios y familiares, y recordar conceptos a todos aquellos que ya saben en qué consiste esta enfermedad.

                                                                                Dña. Mari Carmen Rodríguez Vázquez (DUE).

La segunda ponencia estuvo a cargo del Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, especialista en Medicina Física y Rehabilitación, quien hizo una exposición sobre la actividad física y rehabilitación respiratoria, además de hablar temas relacionados con la sexualidad y la miastenia.

               Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito

La tercera ponencia la impartió el Dr. Ignacio Abaitua Borda, Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Subdirección General de Servicios Apli-cados, Formación e Investigación del Instituto de Salud Carlos III. Explicó a los asistentes como funciona el Registro y Biobanco de Enfermedades Raras.

                                                                                                Dr. Ignacio Abaitua Borda

La cuarta ponencia la impartió Dña. Cristina Pérez Vélez, Psicóloga del CREER, quien nos habló de las respuestas psicológicas asociadas al insomnio, y explicó algunas técnicas para combatir el insomnio.

               Psicóloga Dña. Cristina Pérez Vélez

Debate y preguntas con los ponentes de la primera jornada del 4º Congreso

Entrega de obsequios a los ponentes de la jornada

En esa misma jornada, por la tarde, se celebró la Asamblea General Ordinaria Anual de Socios de AMES, donde fueron aprobadas las cuentas del año 2010, el presupuesto para 2011, la memoria de actividades de 2010 y el programa de actividades para 2011. Así mismo, fue aprobada la gestión de la Junta Directiva durante el año 2010. La mesa estuvo presidida por Dña. Natalia Martín Rivera (Delegada de AMES en Castilla y León), actuando de Secretario de actas D. Josep Fontestad Molina (socio de Valencia). En la mesa estuvieron presentes, para dar los respectivos informes, Dña. Ana Mª. González Tapias (Tesorera de AMES), D. José Luís González Cerezo (Secretario de AMES) y D. Jesús Mª. Villaverde Vargas (Presidente de AMES).

             Imagen de la mesa de la Asamblea de Socios, presidida por Dña. Natalia Martín Rivera

Asistentes a la asamblea y al congreso

Posteriormente, hubo un tiempo libre para relajarse o visitar la ciudad de Burgos. Y a continuación, para quien quiso asistir, se realizó un taller de TaiChi y después de cenar, se proyectó la película "Vivir con miastenia gravis", cedida por la Fundación FAIAM de Argentina, seguida de un debate muy ameno.

Queremos agradecer la colaboración de Esther Cámara Martínez, Presidenta de la Asociación Española de Pénfigo, con sede en Burgos, por la colaboración prestada en este congreso, y su participación como azafata en los debates.

El día 5 de marzo, se inauguró la segunda jornada del Congreso. Para este acto se contó con la presencia de D. Miguel Ángel Ruíz Carabias, Director del Centro CREER y D. Jesús Mª. Villaverde Vargas.

Después del acto de inauguración, se realizaron tres ponencias relacionadas con la miastenia,  por distintos médicos especialistas:

1ª. Introducción de la acupuntura como recurso terapéutico médico en Miastenia. Experiencia clínica. Ponente: Dr. D. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, especialista en Medicina Física y Rehabilitación.

2ª Complicaciones reumatológicas asociadas a la Miastenia Gravis. Ponente: Dr. D. Pablo Zurita Prada, Facultativo Especialista de Área del Hospital General de Segovia.

3ª Técnicas actuales de timectomía. Ponente: Dr. D. Antonio Cueto Ladrón de Guevara, Cirujano Torácico del Hospital Virgen de Las Nieves de Granada y Vocal de Relaciones Institucionales de la SECT.

4ª Aspectos clínicos, últimos avances en el tratamiento de la Miastenia Gravis. Ponente: Dr. D. Antonio Guerrero Sola. Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

De izquierda a derecha: Dr. Pablo Zurita Prada, Dr. Yerko Pétar Ivánovic, D. Jesús Mª. Villaverde, Dr. Antonio Cueto Ladrón de Guevara y Dr. Antonio Guerrero Sola.

A continuación hubo un debate donde los asistentes pudieron realizar preguntas y debatir con los ponentes. El debate fue moderado por D. José Luís González Cerezo, Secretario General de AMES.

Para finalizar y como acto de clausura, se hizo un agradecimiento a los ponentes con un obsequio de la asociación.

Por la tarde, después de comer, se realizó una excursión por la ciudad de Burgos y una visita guiada al Museo de La Evolución. Para finalizar, se realizó un cena de confraternidad en un restaurante de Burgos.

Un grupo de socios visitando el Museo de la Evolución Humana de Burgos

El día 6, solo pudimos pasar parte de la mañana juntos, algunos socios que teníamos programada la salida para ese día. Como siempre, la despedida fue muy emotiva.

A continuación reportaje fotográfico:

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