2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia Gravis, acuerdo del Consejo de Ministros del día 30 de mayo de 2008.

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  2as. Jornadas Nacionales MG Día Nacional Contra la Miastenia

2 de junio,

 Día Nacional Contra la Miastenia Gravis
 

El próximo 2 de Junio se venderá en toda España el cupón de la ONCE con motivo de la celebración del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia. Dicho cupón estará decorado con nuestro logo y la fecha indicada. Incluye un dibujo realizado por nuestro socio Toni de Valencia. Agradecemos a la ONCE la colaboración prestada para este día tan importante para nosotros.

2 18-05-2012: Dos de junio. Mesas informativas en León. Con motivo del Día Nacional Contra la Miastenia, en León se ...[+]

2 15-5-2012: Con motivo del día 2 de junio, se realizará en Segovia un taller con el título "LA SABIDURÍA DEL CUERPO Y LA MENTE PARA AFRONTAR EL ESTRÉS, EL DOLOR Y LA ENFERMEDAD". Abierto a todo el mundo, ...[+]

2 14-05-2012: Encuentro de afectados de Miastenia en Murcia. Se impartirá una charla médico-práctica en Murcia. Con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia Gravis. En Murcia se ...[+]


2 03-05-2012: Día Mundial de la Salud en Bilbao. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud, el pasado día 21 de marzo, el Excmo. Sr. Alcalde de Bilbao, celebra ...[+]

2 24-04-2012: REALIZADA LA CALÇOTADA EN TARRAGONA, PARA AFECTADOS DE MIASTENIA Y SUS FAMILIARES. El pasado día 18 de marzo, se han reunido en Tarragona afectados de miastenia y familiares de Cataluña, tratando ...[+]

2 23-04-2012: ÉXITO DE ASISTENCIA Y CALIDAD EN LAS PONENCIAS PRESENTADAS EN EL V CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA.   Más de 150 personas, entre ellos los ponentes,... ...[+]

2 08-03-2012: CALÇOTADA EN TARRAGONA, PARA AFECTADOS DE MIASTENIA Y SUS FAMILIARES. El próximo día 18 de Marzo, día de encuentro y convivencia de afectados y familiares de Miastenia Gravis. ...[+]

Consulta nuestra Memoria de Actividades del año 2011. ...[+]

Convocatoria de Asamblea Anual de Socios. ...[+]

EL PRÓXIMO DÍA 29 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. El 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la Solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes. ...[+]



CONCIERTO Recordando a "Nino Bravo", a beneficio de la Asociación Miastenia de España, con los cantantes: Felipe Garpe, Manu Rodríguez y Javier Esteban y con la Banda Primitiva de Paiporta, ...[+]
 

2 18-01-2012: V Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita. Durante los próximos días del 2 al 4 de marzo de 2012, tendrá lugar nuestro 5º Congreso Nacional. Este año la ciudad elegida ha sido Madrid. Más información y hoja de inscripción ...[+]

2 19-12-2011: El Colegio de Farmacéuticos de Valencia, acoge en sus sede el primer taller de Mindfulness de la Asociación de Miastenia de España. ...[+]

2 19-12-2011: El Colegio de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) ha firmado un convenio con la Asociación de Miastenia de España AMES para la edición del Carné de Socio de AMES. ...[+]

2 12-12-2011: LA UNIVERSIDAD DE DEUSTO PRESENTA UN PROYECTO DE TELE ASISTENCIA PARA AFECTADOS DE ENFERMEDADES RARAS. ...[+]

2 21-11-2011: Celebrado con éxito el Primer Taller de Terapia Familiar, organizado por la delegación de Valencia de AMES, cuyo título es: Familia y Proyecto de Vida. Reportaje fotográfico. ...[+]

2 21-11-2011: AMES participa en la II JORNADA DEL PACIENTE, celebrada en el Consorci Hospital General Universitari de València. Reportaje fotográfico. ...[+]

2 14-11-2011: AMES participa en el XXVIII Congreso de ASEM, celebrado en Sevilla. Reportaje fotográfico. ...[+]

2 14-11-2011: Celebrado con éxito el II Encuentro de Afectados de Miastenia Gravis y Congénita y sus Familiares, en Valladolid. Reportaje fotográfico. ...[+]

2 10-11-2011: SIMBANDA han compuesto una canción para el día 15 de noviembre, Día de Las Enfermedades Neuromusculares. Escúchala, ...[+]

 15 NOVIEMBRE DIA NACIONAL ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. ASEM / FUNDACION ISABEL GEMIO


From: Álvaro de Yturriaga  On: Vimeo

2 2-11-2011: ASEM celebra su XXVIII Congreso Nacional. El acto tendrá lugar en Sevilla los días 11 y 12 de noviembre de 2011. Más información en la página web de Federación ASEM. ...[+]

2 28-10-2011: Primer Taller de Terapia Familiar, organizado por la delegación de Valencia, cuyo título es: FAMILIA Y PROYECTO DE VIDA. “La fortaleza en la vida familiar no es sinónimo de fuerza, si no de armonía entre sus miembros”. Fecha del Taller: 19 de noviembre, sábado, ...[+]

2 26-10-2011: Encuentro de Afectados de Miastenia Gravis y Congénita y sus familiares, en Valladolid, el próximo día 12 de noviembre. Si quieres asistir y necesitas más información, pulsa en este enlace. ...[+]

2 21-10-2011: II JORNADA DEL PACIENTE. El Consorci Hospital General Universitari de València, organiza la II Jornada del Paciente. Esta jornada tendrá lugar en próximo día 15 de Noviembre, coincidiendo con el Día Nacional de Las Enfermedades Neuromusculares, y se realizará en el patio central del propio hospital, en Avda. Tres Cruces nº 2 de Valencia. ...[+]

2 14-10-2011: En este enlace tenéis acceso a la " Guía infor-mativa: OBRAS Y ACTUACIONES DE ACCESIBILIDAD EN COMUNIDADES DE PROPIETARIOS - RÉGIMEN LEGAL", elaborada por la Asesoría Jurídica del CERMI Estatal. ...[+]

2 03-10-2011: UNIVERSIDAD DE DEUSTO: IMPLE-MENTACIÓN DE UN PROGRAMA DE TELE-ASISTENCIA EN PERSONAS CON ENFER-MEDADES NEUROMUSCULARES, PARA TODAS LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS. Más información aquí ...[+]

2 20-09-2011: Plan de inclusión del alumnado con necesidades educativas especiales. El sistema educativo español establecido por la Ley Orgánica de Educación se inspira en una serie de principios de actuación, entre los que cabe destacar la calidad de la educación para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias, y la equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación y que actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales, con especial atención a las que deriven de discapacidad. ...[+]

2 15-09-2011: Publicamos un reportaje de fotos del 4º Congreso Nacional que celebramos en Burgos. Disculpad el retraso, pero no hemos podido realizar el trabajo con anterioridad. Que disfrutéis con las fotos y quien las quiera copiar puede hacerlo a su ordenador. ...[+]

2 01-09-2011: Los padres con niños enfermos graves ya pueden pedir una prestación económica, por dedicación al cuidado y reducción de jornada laboral. Consultar más información aquí ...[+]

2 16-05-2011: LA JUNTA DIRECTIVA DE AMES INFORMA QUE: El proyecto "Aprende a convivir con la Miastenia - Talleres GAM 2011",  presentado a la iniciativa "Tú eliges: tú decides" de la Banca Cívica de Fundación Caja Navarra, cumple con todos los requisitos necesarios y ha sido admitido. Su número es el 20483  y ya está a disposición de ser elegido por los clientes de Caja Navarra durante todo este año 2011. Asimismo, en breve estará visible en la página Web de Caja Navarra  (www.can.es).

FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, ha suscrito un convenio de colaboración con Clínica IVI y General Óptica, por el cual se ofrecen descuentos a los socios de FEDER. Los socios de AMES se pueden beneficiar, ya que somos socios de FEDER, ...[+]

2 14-07-2011: El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha mostrado su satisfacción por la decisión del Congreso de los Diputados de que las controversias relativas a autonomía personal y atención a la dependencia pasen de la jurisdicción contencioso-administrativa a la social, como demandaba la discapacidad organizada. ...[+]

2 08-07-2011: LAS COOPERATIVAS AGRO-ALIMENTARIAS DE EXTREMADURA Y COCEMFE BADAJOZ firman un convenio para fomentar el empleo de las personas con discapacidad y la accesibilidad de sus instalaciones y servicios. ...[+]

2 07-07-2011: El pasado día 27 de junio, se celebró el Encuentro CONCIENCIA, una actividad enmarcada en los Espacios Salud Investiga bajo el título 'La investigación en Enfermedades Raras, de cerca'. AMES estuvo representada por nuestro socio Juan González Pedrosa... [+]

2 03-07-2011: ¡¡ NOTICIA IMPORTANTE !! LA COMPAÑÍA FARMACÉUTICA INTERNACIONAL MEDA (Meda Pharma, S. A.), lanza en España un nuevo formato de envase de MESTINON® 60 mg. 100 COMPRIMIDOS. Meda Pharma nos confirma que esta nueva presentación está disponible dentro del Sistema Nacional de Salud, por lo tanto, ya puede ser prescrita por los médicos especialistas. Los colegios de farmacéuticos están informados y el producto ya ha sido distribuido entre los mayoristas de todo el territorio español, las farmacias por lo tanto ya lo pueden solicitar. Desde la Asociación Miastenia de España, agradecemos el esfuerzo a Meda Pharma, S. A. ...[+]

2 22-06-2011: ENTREVISTA A NUESTRO SECRETARIO PUBLICADA EL BLOG "INSERCIÓN SOCIAL" DE LA OBRA SOCIAL DE CAJA MADRID. ...[+]

2 12-06-2011: REPORTAJE SOBRE LAS ACTIVIDADES DEL DÍA 2 DE JUNIO. Publicamos un reportaje, con algunas de las actividades desarrolladas por nuestros socios, el pasado día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia. ...[+]

2 30-05-2011: ENCUENTRO DE AFECTADOS DE MIASTENIA GRAVIS EN MURCIA. Con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia. ...[+]

2 25-05-2011: MESA INFORMATIVA EN VALLADOLID, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia. ...[+]

2 24-05-2011: ENTREVISTA A NUESTRO SOCIO TONI, en la revista "Vis-Á-vis" del canal YouTube HD TV.  ...[+]
 

2 24-05-2011: ENTREVISTA A NUESTRO SECRETARIO GENERAL JOSÉ LUÍS GONZÁLEZ CEREZO, en el programa "A vivir bien" de Castilla y León Televisión. ...[+]

2 23-05-2011: MESA INFORMATIVA EN SEGOVIA, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia.    ...[+]

2 23-05-2011: MESA INFORMATIVA EN MADRID, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia.    ...[+]

2 23-05-2011: MESA INFORMATIVA EN MARBELLA, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia. ...[+]

2 23-05-2011: MESA INFORMATIVA EN MÁLAGA, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia.    ...[+]

2 17-05-2011: CELEBRADO CON ÉXITO EL 1º EN-CUENTRO DE AFECTADOS DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA Y FAMILIARES EN SEGOVIA. El pasado día 14 de mayo, ...[+]

2 16-05-2011: MESA INFORMATIVA EN JAÉN, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia. ...[+]
 

 2 13-05-2011: JORNADA INFORMATIVA EN BARCELONA, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia.  ...[+]

 2 10-05-2011: JORNADA INFORMATIVA EN VALENCIA, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia. ...[+]

 2 10-05-2011: JORNADA INFORMATIVA EN BILBAO, con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia.     ...[+]

 2 22-04-2011: 1º ENCUENTRO DE AFECTADOS DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA Y FAMILIARES EN SEGOVIA. El próximo día 14 de mayo, a las 10:00 horas, tendrá lugar en Segovia, con motivo de los actos previstos para el 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia, el 1º Encuentro de ...[+]

                                                                 
,15-04-2011: REPORTAJE DEL 4º CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA, CELEBRADO EN BURGOS, MARZO DE 2011. Durante los días 2 al 6 de marzo de 2011, hemos celebrado nuestro 4º Congreso Nacional. Este año han participado más socios y familiares y hemos dedicado más tiempo al ocio y al turismo. ...[+]
 

, 6-11-2010: CONFERENCIA SOBRE MIASTENIA Y ALIMENTACIÓN: El pasado día 29 de marzo se celebró una conferencia sobre Miastenia y Alimentación, en Valencia, en las instalaciones de  ...[+]

, 14-03-2011: RESUMEN RUEDA DE PRENSA DEL 4º CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA CELEBRADO EN BURGOS, EN EL MES DE MARZO. ...[+]

, 14-03-2011: MEMORIA DE ACTIVIDADES 2010. En la asamblea de socios celebrada el pasado día 4 de marzo en Burgos, se aprobó por unanimidad la memoria de actividades del año 2010 de AMES. ...[+]

, 14-02-2011: 28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS ...[+]

, 25-01-2011: YA TENEMOS EL PROGRAMA Y LA FICHA DE INSCRIPCIÓN DEL 4º CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA.  Pincha en este enlace y consulta el programa y accede a la ficha de inscripción. ...[+]

, 22-01-2011: Entrevista en el Diario de Jaén, a Antonio Barranco, nuestro representante en la provincia. El día 22 se publicó una entrevista a Antonio Barranco Contreras, nuestro representante en la provincia de Jaén,  en el Diario de Jaén. Os dejamos un enlace a un Blog de nuestro socio Pedro A. López, en el cual se publica la noticia. ...[+]

, 25-11-2010: El Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia y  AMES, han celebrado la conferencia orientada a farmacéuticos, personal sanitario, pacientes de miastenia gravis o congénita y sus familiares, bajo el título "Miastenia Gravis e incompatibilidad medicamentosa", impartida por el Dr. Juan Jesús Vilchez, jefe de Neurología del Hospital La Fe de Valencia. El Acto tuvo lugar el 25 de noviembre de 2010, a las 20:30 h. en el Salón de Actos del Colegio de Farmacéuticos situado en, C/. Conde Montornés nº 7 de Valencia.  ...[+]

, 13-11-2010: Celebrado con éxito el XXVII Congreso de ASEM. Los pasados días 12 y 13 de Noviembre, se ha celebrado en Madrid el XXVII Congreso Nacional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM; bajo el lema "Dando Calidad de Vida". A dicho Congreso asistieron, en representación de AMES, Dña. Pilar Robles Villalba y Dña. Mª. Carmen Rodríguez Vázquez.  ...[+]

, 13-11-2010: Celebrada con éxito la Jornada Informativa para para pacientes de Miastenia Gravis y Congénita en BILBAO. El pasado día 13 se celebró la Jornada Informativa de Bilbao con gran éxito de participación (más de 100 personas) y una magnífica exposición de los temas seleccionados por los ponentes. ...[+]

, 6-11-2010:
Jornada de Presentación de Resultados de la Conferencia EUROPLAN España.
A esta Jornada, celebrada en las instalaciones del centro CREER,  y al grupo de trabajo previo sobre DEFINICIÓN. CODIFICACIÓN Y REGISTROS NACIONALES DE ENFERMEDADES RARAS, asistió nuestro Secretario General D. José Luís González Cerezo....[+]

, 2-11-2010: Jornada de encuentro de los socios de Málaga de AMES. Los socios de Málaga organizaron una Jornada de Encuentro para conocerse y debatir temas de salud y de la asociación. ...[+]

 , 25-10-2010: El Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia y la Asociación Miastenia de España (AMES), han organizado una conferencia orientada a farmacéuticos, personal sanitario, pacientes de miastenia gravis o congénita y sus familiares, bajo el título "Miastenia Gravis e incompatibilidad medicamentosa", que será impartida por el Dr. Juan Jesús Vilchez, jefe de Neurología del Hospital La Fe de Valencia. El Acto Tendrá Lugar el 25 de noviembre de 2010, a las 20:30 h. en el Salón de Actos del Colegio de Farmacéuticos situado en, C/. Conde Montornés nº 7 de Valencia.

, 9-9-2010: El Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia y AMES, firman un convenio de colaboración. Nuestra Vicepresidenta y Delegada en la Comunidad Valenciana, Dña. Pilar Robles, ha firmado un convenio de colaboración con el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. El acto tuvo lugar en las dependencias del Colegio y al mismo asistieron su Presidenta Dña. María Teresa Guardiola y su Secretario D. Juan A. Salmerón, entre otras personalidades del Ilustre Colegio. El objetivo principal del convenio, consiste en ayudar a una mayor difusión y conocimiento entre la sociedad y los farmacéuticos de la enfermedad, para ello se realizarán conferencias y cursos para reciclar los conocimientos de los farmacéuticos. ...[+]

 

Celebrado con éxito el Concierto benéfico de piano, en favor de AMES.

Ofrecido por el Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito (compositor, pianista y médico), en el Auditorio Municipal de Paiporta, Valencia, el pasado día 19 de junio.  ...[+]
 

                                                                        


 

       
, Desde el Centro CREER de Burgos, nos piden colaboración de todas aquellas personas que han pasado por sus instalaciones, para cumplimentar un cuestionario de asociaciones (completamente anónimo), con el objeto de realizar un estudio estadístico,  ...[+]

,10-04-2010: ¡Muy Importante!
 Real Decreto 1414/2006 de 1 de diciembre
por el que se determina la consideración de persona con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. ...[+]

,23-11-2009: El Supremo reconoce el derecho a trabajar con invalidez y cobrando una pensión.
 Fuente elmudno.es - La Sala de lo Social del Tribunal Supremo ha sentenciado que una mujer, a quien el Instituto Nacional de la Seguridad Social reconoce una gran invalidez, puede trabajar como asesora social en el ...[+]

,22-10-2009. Sanidad cree que la valoración de dependientes no es eficiente. (fuente elmundo.es)
No ha hecho falta esperar a que pasen tres años, como establecía la Ley de la Dependencia, para detectar los fallos ...[+]

,1-10-2009. Cartilla del Miasténico. Un proyecto hecho realidad.
 Ya tenemos la primera edición de la Cartilla del Miasténico. Después de analizar el modelo de cartilla francés, y su traducción al castellano, ...[+]

,26-9-2009. Las Mutuas de Seguros y la Miastenia.
 Desde Cataluña, unos amigos nos remiten un caso relacionado con las mutuas de seguros y la miastenia. ...[+]


                                              
SERVICIOS PARA DISCAPACITADOS

                                 
Plan 2000 de . Envíos urgentes gratis para personas con discapacidad. Infórmate.
                                                [haz clic aquí]
 
Guía de Servicios Ferroviarios
para viajeros con discapacidad. Se puede descargar en formato PDF o consultar en pantalla.
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Ofertas Nacionales. Tarjeta Dorada. También son beneficiarios de la Tarjeta Dorada los pensionistas mayores de 18 años, en situación de incapacidad física o psíquica permanente, total, absoluta o gran invalidez, formalmente declarada, así como las personas con una minusvalía igual o superior al 65%.
                                                  [haz clic aquí]
 


CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos



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Testimonio M Congénita (1)

¿Qué es la miastenia gravis?

Preguntas y respuestas

Primeros síntomas

Valoración de minusvalías

¿Cómo diagnosticarla?

Declaración de minusvalías

Descripción de la miastenia

Leyes sobre minusvalías

Causas desencadenantes

Ley 30/92 RJAP-PAC

Crisis miasténica

Ley de Dependencia

Aspectos ginecológicos

Sentencia TS 18-nov-2008

Formas clínicas de miastenia

R.D. 1414/2006

Miastenia Congénita

Enfermedades raras

¿Qué es la Timectomía?

Enfermedad neuromuscular

Clasificación de Osserman

¿Por qué se producen?

Enfermedades asociadas

Tipos de ENM. Clasificación.

Fármacos con riesgo

Síntomas de las ENM

Miastenia y nutrición

¿Cómo se diagnostican?

Accidentes domésticos

Evolución de las ENM

Tratamiento médico

Tratamiento de las ENM

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