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Hoy es:
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Celebrado
con éxito el Concierto
benéfico de piano, en favor de AMES.
Ofrecido por el Dr. Yerko Pétar
Ivánovic Barbeito (compositor, pianista y médico), en el Auditorio
Municipal de Paiporta, Valencia, el pasado día 19 de junio.
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Yerko Pétar Ivánovic
,
CAJA NAVARRA HA ACEPTADO NUESTRO PROYECTO
"Aprende
a convivir con la miastenia",
PARA LA REALIZACIÓN DE JORNADAS INFORMATIVAS EN
TODAS LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS.
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Ya puedes leer y
ver el reportaje
... [+]
, Desde el Centro CREER de Burgos, nos piden colabo-ración
de todas aquellas personas que han pasado
por sus instalaciones, para cumplimentar un cuestionario de asociaciones
(completamente anónimo), con el objeto de realizar un estudio
estadístico,
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,21-04-2010:
Ya puedes consultar las presenta-ciones de los
especialistas que intervinieron en el 3º Congreso de Burgos.
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,10-04-2010:
¡Muy Importante!
Real Decreto
1414/2006
de 1 de diciembre
por el que se determina la
consideración de persona con discapacidad a los efectos de la Ley
51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no
discriminación y accesibilidad universal de las personas con
discapacidad.
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,25-03-2010:
ASEM ORGANIZA EL II CONCURSO DE FOTOGRAFÍA DIGITAL,
"Tú
eres la fuerza que nos impulsa".
,11-03-2010:
,11-03-2010:
CELEBRADO EL
3º CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y
CONGÉNITA.
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,05-02-2010: AMES organiza el 3º Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita. Durante los días 3 al 6 de marzo de 2010, en el centro CREER de Burgos, ...[+]
,01-02-2010: 6º Encuentro FEDER C.V. de asocia-ciones de EE.RR. de la Comunidad Valenciana. El próximo martes 23 de febrero tendrá lugar el 6º Encuentro de asociaciones de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana. Organiza: FEDER C.V. con motivo del Día Mundial de las Enfer-medades Raras (28 de febrero). ...[+]
,01-02-2010: CIBERER (Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras). Con el lema “Investigar es Avanzar”, vamos a celebrar la segunda edición de la jornada de divulgación científica durante la mañana del viernes 26 de febrero en el auditorio del CNIC, Madrid. Como ya conocen ustedes, el domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) quiere aprovechar los días previos a esta fecha para comunicar a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados, los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre estas patologías. La entrada es libre. Se ruega confirmación de asistencia. Tel. 96.339.47.89 Fax.96.369.63.86 e-mail: congreso@ciberer.es ...[+]
,20-01-2010:
Celebrada con éxito,
el pasado día 16
de
enero, nuestra Jornada Informativa para pacientes y familiares de la
Comunidad Valenciana, en el auditorio municipal de Paiporta. Ver noticia:
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,22-12-2009:
Ya puedes consultar, en nuestro
apartado TRATAMIENTO MÉDICO, la información referente a la
PLASMAFÉRESIS.
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,4-12-2009:
AMES
organiza una Jornada Informativa sobre la miastenia y técnicas
(prácticas) de fisioterapia y rehabilitación en pacientes de miastenia,
en la Comunidad Valenciana. El próximo día 16 de enero de 2010, AMES celebra una Jornada Informativa
en la Comunidad Valencia, para pacientes de miastenia gravis y congénita
y sus familiares. El acto tendrá lugar ...
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,23-11-2009:
El
Supremo reconoce el derecho a trabajar con
invalidez y cobrando una pensión.
Fuente
elmudno.es -
La Sala de lo Social del Tribunal Supremo ha
sentenciado que una mujer, a quien el
Instituto Nacional de la Seguridad Social
reconoce una gran invalidez, puede trabajar
como asesora social en el
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,23-11-2009:
Ficha
técnica de dos vacunas contra la Gripe A que
se utilizan en España.
Recomendación: si tienes decidido vacunarte,
cuidado,
NO UTILIZARLAS, tienen como
coadyuvante el compuesto Polisorbato 80,
contraindicado en la miastenia gravis.
ø Vacuna
FOCETRIA.
ø
Vacuna PAMDENRIX.
,23-11-2009:
El
95% de los casos de gripe A se curan en
pocos días.
Fuente
libertaddigital.com -
Así lo destaca la Asociación Española de
Pediatría (AEP) con motivo de la
presentación de un "Documento de consenso y
recomendaciones" sobre el manejo de esta
enfermedad en niños.
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,23-11-2009:
La
Ministra de Sanidad
Trinidad
Jiménez, dice que la vacuna de la gripe A es voluntaria
porque la epidemia es leve.
Fuente
libertaddigital.com -
La ministra de sanidad ha recalcado que la
vacunación de la gripe A es voluntaria debido a que se
trata de una epidemia leve.
...[+]
,19-11-2009:
¿Por
qué los médicos no quieren vacunarse contra la gripe A?.
Según el diario EL MUNDO en
su edición digital elmundo.es, el 70% de los sanitarios no quiere
inmunizarse porque la gripe A es benigna y no se considera un riesgo
para los pacientes.
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,13-11-2009: XXVI
Congreso de ASEM en Santander.
AMES estuvo presente en el XXVI Congreso de ASEM de enfermedades
neuromusculares, celebrado los pasados días 6 y 7 de noviembre en
Santander.
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,13-11-2009: SEGUIMOS CRECIENDO. Ya tenemos
nuevos representantes
para las provincias de Soria y Vizcaya, y delegado regional
en la comunidad autónoma de La Rioja.
Begoña Gallego Reina es nuestra representante para Bizkaia (Bilbao) y
Emilio Antúnez Redondo para Soria. Jesús Manuel Laya León es nuestro
delegado para la comunidad autónoma de La Rioja (Logroño). La Junta Directiva
agradece sinceramente su colaboración. En el apartado Delegaciones, se pueden consultar sus datos de contacto.
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,01-11-2009:
SICAM. Sociedad
Inmunología Comunidad de Madrid.
Recomendaciones de
prevención y manejo de la gripe A para pacientes con enfermedades de
base inmunológica. Artículo publicado en su web, dentro del apartado
NOVEDADES (documento PDF).
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,28-10-2009:
Ya tenemos representantes
para las provincias de Córdoba y Valladolid, y delegada regional
en la comunidad autónoma de Murcia.
Ana Borrego Benjumea es nuestra representante para Córdoba y Rosa Mª.
Tejero Martín para Valladolid. Mª. Teresa Moreno Sabater es nuestra
delegada para la comunidad autónoma de Murcia. La Junta Directiva
agradece sinceramente su colaboración. En el apartado Delegaciones, se pueden consultar sus datos de contacto.
...[+]
,24-10-2009:Información de interés
sobre la Gripe A.
Hemos solicitado formalmente una reunión con la Ministra de Sanidad en
Madrid para que nos informe de la vacuna de la Gripe A y los posibles
efectos en pacientes de miastenia. Mientras recibimos respuesta, os
damos algunas informaciones sobre la Gripe A y el uso de
antivirales. Cuando los informes hacen referencia al antiviral de
nombre genérico "oseltamivir", se refiere al ya famoso "Tamiflu®",
como nombre comercial. ¡Ojo!, cuidado con el Tamiflu®.
Antivirales y Gripe A.
Gripe A. Paciencia y tranquilidad.
,22-10-2009.
Sanidad cree que la valoración de
dependientes no es eficiente.
(fuente elmundo.es)
No ha hecho falta esperar a que pasen tres años, como
establecía la Ley de la Dependencia, para detectar los fallos
...[+]
,1-10-2009.
Cartilla del Miasténico. Un proyecto hecho realidad.
Ya tenemos la primera edición de la Cartilla del Miasténico. Después de
analizar el modelo de cartilla francés, y su traducción al castellano,
...[+]
,26-9-2009.
Las Mutuas de
Seguros y la Miastenia.
Desde Cataluña, unos amigos nos remiten un caso relacionado con las
mutuas de seguros y la miastenia.
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,Reunión de trabajo con FEDER, en
Sevilla.
El
pasado día 21 de septiembre, la Junta Directiva de AMES se reunió con la
coordinadora del Área de Relaciones con Asociaciones de FEDER, Dña.
María de Luján Echandi.
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,Asistencia de AMES a la Jornada de
Actualización de EN en Sevilla.
El
pasado día 19 de septiembre, se celebró en el salón de actos del
hospital universitario Virgen del Rocío de Sevilla, la jornada
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,Preguntas
y respuestas Virus Gripe A (A/H1N1).
Detallamos algunas preguntas y
respuestas referentes al Virus de la Gripe A H1N1, que pueden ser de
utilidad. La vacuna necesaria para este virus no estará disponible en
España hasta el mes de octubre. Esta información nos la remite Juan
Fragoso García.
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,Estrategia Nacional en Enfermedades
Raras.
El Ministerio de Sanidad y Política
Social y CCAA han aprobado la Estrategia, elaborada con el consenso de
sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de
otros ministerios.
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SERVICIOS PARA DISCAPACITADOS
Plan 2000 de
.
Envíos urgentes gratis para personas con discapacidad. Infórmate.
[haz
clic aquí]
Guía de Servicios
Ferroviarios para viajeros con
discapacidad. Se puede descargar en formato PDF o consultar en pantalla.
[haz
clic aquí]
Ofertas
Nacionales. Tarjeta Dorada. También son beneficiarios de la
Tarjeta Dorada los pensionistas mayores de 18 años, en situación de
incapacidad física o psíquica permanente, total, absoluta o gran
invalidez, formalmente declarada, así como las personas con una
minusvalía igual o superior al 65%.
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CRE
Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
CURSOS DE TELE FORMACIÓN GRATUITOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
FÍSICA Y/O SENSORIAL.
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Evolución de las ENM
Tratamiento de las ENM
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Tratamiento de rehabilitación
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